El pasado mes de abril Juan Carrión, Presidente de nuestra Federación y Fundación, quiso compartir con las familias con Acondroplasia el Encuentro Internacional de Adultos que la Asociación CRECER celebró en el Centro de Formación Permanente de Hemofilia “La Charca” en Murcia.
En esta cita, tuvimos la oportunidad de compartir con familias de toda España y de otros países como México, el trabajo que venimos desarrollando desde FEDER y también nuestra sinergia con la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER).
En palabras de Carrión, este encuentro destacó por ejemplificar de forma fehaciente «la importancia de estar unidos y de trabajar conjuntamente por dar respuesta a las enfermedades raras como la acondroplasia como un desafío global».
Última actualización: 03/05/2018.
Source: FEDER
