“En ruta por las Enfermedades Raras” es un proyecto impulsado por un grupo de personas sensibilizadas frente a las enfermedades poco frecuentes con el fin máximo de promover la investigación como herramienta primordial para avanzar en torno a la prevención, diagnóstico y tratamiento de estas patologías y brindar esperanza para todos aquellos que conviven con una enfermedad y sus familias.
También, busca dar visibilidad a los pacientes y sus familias que conviven con enfermedades raras, rescatar la importancia del deporte y el ejercicio para una vida saludable y aportar un granito de arena a instituciones que favorezcan la investigación de dichas enfermedades, como es el caso de FEDER.
Por esta razón, este grupo de amigos de Palencia han habilitado una campaña de crowdfunding en la plataforma web “Mi grano de arena”, con el fin de recaudar fondos destinados al proyecto “Investigación y conocimiento” que, actualmente, lleva adelante Fundación FEDER y que tiene 3 líneas de acción: apoyar la investigación de sus entidades asociadas a través del impulso de ayudas, establecer sinergias con entidades que trabajan en investigación y recopilar y poner en común los resultados para responder a las demandas de la información.
En ruta por las enfermedades raras
Este proyecto consiste en afrontar diversos desafíos deportivos relacionados con el senderismo, el montañismo, el ciclismo, entre otros y que a su vez conllevan cierto grado de dificultad conforme avanzan. Consta de 5 retos a complementar en un año y que se realizan cada cierto tiempo.
El primero de ellos se realizó el pasado 25 de febrero bajo la modalidad de senderismo y consistió en recorrer una ruta de 18 kilómetros por los bosques del parque natural Saja-Besaya en Cantabria. Este primer reto, sirvió para catapultar y presentar el proyecto a la sociedad y, actualmente, un segundo reto ya se está preparando para el segundo trimestre de este año con mayor dificultad pero con una misma motivación: promover la investigación de las enfermedades raras a través del apoyo ciudadano para impulsar las becas investigativas convocadas por Fundación FEDER.
Los miembros de este proyecto están conscientes de que la investigación es necesaria para el conocimiento de las causas de las enfermedades raras, así como para su tratamiento y efectos en la vida de las personas que la padecen.
El logo de este proyecto y de este grupo tiene un significado muy importante. Las dos primeras letras: E R, provienen de las palabras En Ruta y representan las cualidades necesarias para afrontas cada reto como: la firmeza y la robustez. Mientras que las otras dos letras representan a las palabras enfermedades raras y presentan un diseño nada convencional, es decir son únicas.
Las personas que deseen seguir las diferentes actividades que este grupo de amigos realizan podrán hacerlo a través de sus redes sociales: Facebook (En ruta por las enfermedades raras) e Instagram como (@enrutaer)
La importancia de la investigación
Para la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la investigación es uno de sus objetivos primordiales que se plasmaron en la reciente campaña realizada por el Día Mundial en la que se priorizó el reconocer e incorporar a la investigación en ER dentro de la agenda política de la OMS, formando parte de su discurso político y plan de acción.
Según los últimos datos actualizados ofrecidos por el MAPER (Mapa interactivo desarrollado por el CIBERER con información de los proyectos de investigación biomédica que hay en marcha en España sobre enfermedades raras), se han financiado un total de 523 proyectos en España. De los cuáles, el 54% de la financiación ha sido de agencias nacionales y un 46% de fondos europeos.
Por esta razón, FEDER ve necesario consolidar su apuesta por el impulso del conocimiento científico y lograr que a través de la investigación se pueda abordar la búsqueda del diagnóstico y el tratamiento para todas las personas que conviven con una enfermedad rara.
Última actualización: 03/05/2018.
Source: FEDER
