Fuente: FISABIO | Desde la Unidad Mixta de Investigación en Enfermedades Raras de la Fundación para el Fomento de la Investigación Sanitaria y Biomédica de la Comunitat Valenciana (FISABIO) – Universitat de València, estamos participando en un Proyecto Europeo llamado «EUROlinkCAT» financiado por la Comisión Europea, en el que también participan otros países europeos y cuya web es https://www.eurolinkcat.eu/
Este proyecto incorpora activamente la participación de padres con hijos o hijas afectados con anomalías congénitas, en concreto, estos cuatro tipos:
– Anomalías congénitas cardíacas (con intervenciones quirúrgicas)
– Síndrome de Down
– Labio Leporino
– Espina bífida
El proyecto EUROlinkCAT tiene por objetivo, investigar la salud y los resultados educativos de los niños/as con anomalías congénitas durante los primeros 10 años de su vida. Y facilitar el desarrollo de una relación más recíproca entre las familias con niños con anomalías congénitas, profesionales de la asistencia sanitaria y social e investigadores mediante el desarrollo de un foro en línea: «ConnectEpeople».
En esta última parte es imprescindible la participación de colectivos representados por padres y/o madres de afectados que cumplan con los requisitos establecidos por el equipo coordinador de este estudio. Los requisitos son:
– Ser residente en la Comunidad Valenciana
– Tener un hijo/a afectado con alguna de las patologías de estudio y que tenga entre 0-11 años
– Pertenecer a alguna asociación relacionada con la patología
– Tener conocimientos de inglés (poder entender y/o expresarse en un nivel intermedio)
– Manejarse en el uso de redes sociales
– Tener interés y ganas de participar
Todas aquellas personas que deseen en participar pueden contactar a la siguiente dirección de correo: enfermedades_raras@gva.es o al siguiente teléfono de contacto 96/ 192 57 24 EXT. 419370.
Fuente: FISABIO.
Última actualización: 09/05/2018.
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