FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, fortalece este año el trabajo de 84 asociaciones de referencia a través de la gestión de 97.156 euros, lo que casi triplica la dotación de la convocatoria anterior (de 37.000 euros), poniendo de relieve los esfuerzos de la organización española por consolidar la acción del movimiento.
Así se extrae de la resolución de la III Convocatoria de Ayudas de los Fondos FEDER de solidaridad con sus socios. Dicho fondo nació en 2014 con el objetivo de convertirse en una ayuda para consolidar el servicio a la comunidad que ofrecen las asociaciones que conforman la Federación, 339 en la actualidad.
En esta ocasión, los Fondos FEDER han apoyado a un 54% más de asociaciones respecto a la convocatoria anterior con el objetivo de «mejorar el abordaje y ampliar el conocimiento en materia de enfermedades raras de la mano de sus principales expertos: las propias asociaciones de referencia» ha valorado Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.
Atención directa, sostenibilidad e información
El 33% de los proyectos que apoya la convocatoria se destinarán a servicios de apoyo y atención directa a las personas así como herramientas para impulsar la información sobre las patologías que representa cada asociación.
Precisamente este apoyo responde a una de las principales demandas del movimiento en tanto en cuanto el desconocimiento es, aún a día de hoy, una de las características inherentes a las más de 7.000 enfermedades poco frecuentes identificadas.
A ello se une que un 31,5% de las ayudas se destinará a dar continuidad y sostenibilidad al día a día de las asociaciones, permitiendo que puedan continuar sus proyectos y servicios entre los que también se enmarca la sensibilización social, a la cual se destinará el 23,5% de los Fondos FEDER.
Complementando esta acción, la organización española también apoyará proyectos destinados a la inclusión social (7% de los proyectos) y al impulso de registros y bases de datos (para un 5% de ellos) con los que dar impulso a la investigación, que es actualmente la máxima prioridad de FEDER.
Precisamente por eso y de forma paralela a esta convocatoria, el Presidente de la Federación ya anunció hace unos meses que «atendiendo a la demanda de nuestras asociaciones, este 2018 destinaremos 100.000 euros en ayudas a la investigación. Esto significa que en sólo un año, duplicaremos el total de las ayudas que hasta el momento hemos destinado a la investigación».
El 45% de las asociaciones tienen menos de 10 años de trayectoria
El espíritu de los Fondos FEDER de solidaridad con sus socios se centra en apoyar aquellas entidades que comienzan su andadura y que necesitan un apoyo extraordinario. Y es que, en la actualidad, el movimiento asociativo de enfermedades poco frecuentes se caracteriza por su juventud: el 45% de los socios de FEDER tienen entre 1 y 10 años de trayectoria.
No obstante, esto no ha impedido que también se «admitan proyectos de entidades con una larga trayectoria, priorizando aquellas que aún no han alcanzado la infraestructura suficiente para entrar en los requisitos de otras convocatorias públicas» explica Carrión.
De hecho, esta iniciativa que se acaba de resolver se enmarca dentro de la Convocatoria Anual de Ayudas en la que FEDER aglutina otras disciplinas de apoyo a sus entidades. En concreto, «sólo en 2017 desde FEDER gestionamos un total de 428.550 euros en ayudas para el tejido asociativo, lo que supuso un 21% de nuestro presupuesto. En 2018, «queremos incrementar esta ayuda asignando más de un 24% del presupuesto anual de la Federación» ha avanzado Carrión durante la reunión.
Con ello, concluye el Presidente de FEDER y su Fundación, «apostamos por una de las principales máximas de nuestra organización en este momento: alcanzar de manera conjunta la respuesta a todas las necesidades comunes de las ER así como hacer posible que cada una de nuestras asociaciones alcance sus propios fines».
Última actualización: 22/05/2018.
Source: FEDER
