El Día Mundial del Síndrome Antifosfolípido (SAF) o síndrome de Hughes se celebra cada 9 de junio con el objetivo de informar y concienciar a la población sobre esta enfermedad sistémica autoinmune caracterizada por un estado protrombótico que puede ocasionar trombosis tanto arteriales como venosas. Por esta razón, desde FEDER queremos sumarnos a este día de concienciación y visibilización a nivel internacional y expresar su apoyo a todas las familias que conviven con esta patología y sus familias.
Durante este día, se realizan varias jornadas en las que asociaciones de todo el mundo se unen para dar a conocer esta patología y sensibilizar a la población sobre esto. Todo ello con el objetivo articular su trabajo con profesionales de la salud, instituciones públicas y privadas con el fin promover la investigación que permita alcanzar un diagnóstico precoz y un tratamiento que permita generar un cambio a mejor en la situación que viven las personas y familias que conviven con esta patología.
Para los pacientes que conviven con esta enfermedad y sus familias, el diagnóstico precoz es de suma importancia ya que el síndrome antifosfolípido puede prevenirse y tratarse si se reconoce a tiempo.
El síndrome antifosfolípido se produce cuando el sistema inmunológico falla en su labor de proteger al cuerpo contra los virus o las bacterias mediante la producción de anticuerpos, que se encargan de destruir las sustancias dañinas.
De este modo el sistema inmunológico generan anticuerpos contra sí mismo provocando un trastorno autoinmune en el que la sangre coagula demasiado rápido en las venas y en las arterias. Su sintomatología es muy variada y aunque no siempre, si puede llegar a producir ictus o ataques al corazón.
En este día, FEDER quiere resaltar el trabajo que las asociaciones realizan en pro del el empoderamiento de pacientes y su lucha por un rápido diagnóstico, así como por un tratamiento efectivo, sin bajar la guardia en generar conciencia social y desarrollo científico del origen de esta enfermedad.
En concreto, FEDER reconoce la labor y el trabajo de la Asociación Valenciana de Afectados de Lupus, la Asociación de Autoinmunes y Lúpicos de Sevilla, la Asociación de Ayuda Mutua PANIDE, la Asociación Española del Síndrome de Cornelia de Lange, la Asociación Lupus de Málaga y Autoinmunes, la Asociación Española de Afectados de Síndrome Antifosfolípido, la Asociación de Niños con Discapacidad de Almería y la Asociación Humanitaria de Enf. Degenerativas y Síndr. de la Infancia y Adolescencia.
Última actualización: 07 de junio de 2018.
Source: FEDER
