El 13 de junio es el Día Internacional de sensibilización sobre el Albinismo; por esta razón FEDER quiere sumarse a la celebración de esta importante fecha que tiene como objetivo aumentar la conciencia y la compresión del albinismo. Además queremos expresar nuestro apoyo y compromiso con todos los pacientes y familias que conviven con esta enfermedad en su lucha contra la discriminación por su condición.
Esta fecha fue adoptada por el pleno de la Asamblea General de las Naciones Unidas quien proclamó que a partir del 2015, cada 13 de junio se conmemore el Día Internacional de Sensibilización sobre Albinismo.
Durante este día, se realizan diferentes campañas de sensibilización, en el caso de Europa diferentes asociaciones que conforman “Albinism Europe” han impulsado una iniciativa divulgativa bajo el lema de #ILookOutForAlbinism. Esta campaña busca llenar las redes sociales con fotografías grupales o individuales señalándose un ojo acompañadas del hashtag #ILookOutForAlbinism, trasmitiendo un mensaje de apoyo que resalte la importancia de las personas con albinismo.
El albinismo es una condición genética que determinan un fenotipo (apariencia física) muy característico, debido a la ausencia o reducción de pigmentación en la piel, ojos y pelo (hipopigmentación), tiene una incidencia mundial baja ya que afecta a una de cada 20 000 personas.
Se trata de una condición metabólica poco habitual, debida a un defecto en el gen que se encarga de la síntesis y distribución de la melanina. Las personas albinas se caracterizan por tener el pelo blanco o ligeramente dorado, la piel muy pálida o con un tono rosado, y los ojos azul violeta o rojizos
Con la celebración de este Día Internacional de sensibilización del Albinismo se pretende resaltar y mostrar la importancia de la investigación que permita un abordaje multidisciplinar, así como difundir la problemática compleja del albinismo entre los profesionales sanitarios, acercar el personal clínico a las personas con albinismo y sus familias y sobre todo mejorar su calidad de vida.
En este día, queremos resaltar y agradecer la labor informativa, la ayuda y apoyo a los pacientes y sus familias y el constante trabajo que la Asociación Española de Ayuda a Personas con Albinismo realiza no solo en este mes, sino los 365 días del año por sensibilizar a la sociedad en torno a esta enfermedad y sobre todo por impulsar la investigación, herramienta necesaria para mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias.
Última actualiazación: 13 de junio de 2018.
Source: FEDER
