El 11 de junio se realizó una Jornada Informativa en la Dirección General de Atención a la Dependencia y al Mayor perteneciente a la Consejería de Políticas Sociales y Familia en la que FEDER participó activamente gracias a las ponencias de Miriam Torregrosa, nuestra especialista del Servicio de Información (SIO) y convocatoria de Ayudas, y Carmen Laborda, miembro del servicio de atención psicológica y formación.
Esta jornada tuvo como objetivo principal sensibilizar e informar a los participantes sobre lo que son y las características generales de las enfermedades raras, los recursos, organismos, instituciones, redes y portales así como la coordinación multidisciplinar en enfermedades raras: Abordaje psicosocial y Sociosanitorio y las entidades de pacientes y coordinación asistencial. Además se presentó un testimonio de un familiar de tres niños con picnodisostosis, acercando con su ejemplo y experiencia la realidad del día a día de las familias, cerrando con broche de oro esta Jornada.
El enfoque de esta Jornada Informativa fue participativo y abierto con un enfoque teórico desde la experiencia que FEDER posee en la atención, servicio y gestión diaria de estas patologías. El evento asistieron 140 profesionales y se realizó en la Biblioteca Regional de Madrid.
Última actualización: 18 de junio de 2018.
Source: FEDER
