Hoy, 21 de junio, desde FEDER queremos sumarnos a la celebración del Día Mundial contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y expresar nuestro apoyo y compromiso con todos los pacientes y familias que conviven con esta enfermedad. Durante este día, asociaciones en todo el mundo aúnan esfuerzos para realizar campañas de sensibilización con el fin de informar a la sociedad sobre esta enfermedad y de esta forma dar a conocer la situación que viven día a día los pacientes y sus familias.
Pero además busca priorizar la investigación no solo de ELA sino de todas las enfermedades raras como respuesta a la necesidad de prevención, detección y diagnóstico precoz para de esta forma mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con una enfermedad rara.
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa caracterizada por una parálisis muscular progresiva, no obstante, se presenta de forma muy dispar en cada paciente, condicionando la esperanza de vida de cada uno de ellos y su prevalencia en nuestro país se cifra en 4-6 casos por cada 100.000 personas.
Se trata de la tercera enfermedad neurodegenerativa más común y, aunque no hay un perfil establecido claro, se suele diagnosticar a pacientes entre 25 y 80 años.
En este día queremos felicitar el trabajo desinteresado que realizan varias asociaciones para promover la concienciación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica a nivel internacional, crear y reforzar lazos con instituciones públicas, privadas y sociosanitarias y promover la investigación no solo de esta enfermedad sino de todas las enfermedades raras.
En concreto, resalta la labor de Associació de Grups de Suport de l´ ELA a Catalunya, la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica, la Asociación Andaluza de Esclerosis Lateral Amiotrófica, la Asociación Ourensana de EM, ELA, Parkinson y Otras Enf. Neurodegenerativas, la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica de Asturias «ELA Principado», la Asociación Cuenta con nosotros Melilla «Asociación de Información y Apoyo sobre las ER», la Asociación de Enfermos Neuromusculares de Castilla La Mancha, la Asociación de Enfermos Neuromusculares de Bizkaiay la Asociación ADIBI. Asociación de Discapacitados y Enfermedades Raras de IBI.
Última actualización:21 de junio de 2018.
Source: FEDER
