Desde el 2012, cada 23 de junio se celebra el Día Mundial de la Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria (HHT) o enfermedad de Rendu Osler con el objetivo de sensibilizar y concienciar a la sociedad sobre esta enfermedad vascular. Por esta razón, queremos sumarnos a esta celebración y de esta forma resaltar la importancia de promover la investigación de esta patología para mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con ella.
La Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria (HHT) o Enfermedad de Rendu Osler es una enfermedad vascular rara congénita (que está presente desde el nacimiento), caracterizada por la presencia de múltiples telangiectasias (dilatación de los vasos sanguíneos de muy pequeño calibre) con propensión a hemorragias localizadas, principalmente nasales, urinarias y en menor proporción, digestivas y respiratorias.
Los signos clínicos principales incluyen: epistaxis crónica y anemiante, en ocasiones en niños, y las telangiectasias cutáneo-mucosas (en localizaciones típicas), que aparecen en adultos y aumentan con la edad. Las malformaciones arteriovenosas viscerales (MAV) pueden ser asintomáticas o conllevar complicaciones que provocan una expresión de la enfermedad altamente variable.
La enfermedad HHT hasta el momento es una enfermedad que no tiene cura; por lo que priorizar la investigación es un punto clave para generar un cambio a mejor en la situación que viven las personas y familias que conviven con esta patología.
Desde FEDER nos solidarizamos con las personas que conviven con Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria y con sus familiares y resaltamos la importancia de concienciar a la sociedad sobre lo que supone convivir con esta patología y las consecuencias que puede tener en la vida diaria de la persona.
Por esta razón, ponemos en valor la labor que la Asociación HHT España realiza para sensibilizar a la sociedad, opinión pública, instituciones públicas y privadas respecto a la enfermedad posicionando la investigación coordinada como una herramienta importante para avanzar en el conocimiento de las causas no solo de esta patología sino de todas las enfermedades raras así como su diagnóstico y tratamiento.
Última actualización: 22 de junio de 2018.
Source: FEDER
