Bajo el lema «No dejar detrás a ninguna persona que viva con un enfermedad rara» se llevó a cabo el Segunto Evento de Alto Nivel del Comité de ONG de Enfermedades Raras en la sede la Organización de Naciones Unidas.
La actividad constó de varias sesiones. La primera tuvo como objetivo proporcionar una visión global clara de los desarrollos que las comunidades de enfermedades raras han realizado en las últimas dos décadas (en concienciación pública, sistemas sanitarios, sistemas de apoyo e investigación), con el objetivo específico de demostrar la necesidad de considerar a las enfermedades poco frecuentes como una agrupación colectiva, más que mirar solamente a cada enfermedad individual.
Como las personas
La segunda parte tuvo como objetivo resaltar las prioridades políticas para las personas que viven con una enfermedad rara, que son esenciales para el logro de la Cobertura Universal de Salud (UHC) y los sistemas de atención médica eficientes y equitativos. Las personas afectadas a menudo sufren de marginación y pauperización debido a una experticia limitada o dispersa, falta de diagnóstico, o diagnósticos erróneos, y gastos desproporcionados en salud. Pero además, las personas que viven con una enfermedad rara a menudo se pierden en el sistema, tienen que visitar diferentes servicios de salud, sociales y locales en un corto período e interactuar con actores que trabajan aisladamente.
Esta sección resaltó particularmente la importancia de pensar más allá de de los sistemas de saud solamente, y promover medidas que son multidisciplinarias, holísticas cotinuas, centradas en la persona y participativas en su naturaleza. Tales políticas reduciran significativamente la arga emocional en la vida diaria, prevendrá la discriminación y el estigma, y contribuirá a disfrutar de derechos fundamentales para la realización del pleno potencial de las personas que viven con una enfermedad rara tal como lo prometieron los Estados miembros de la ONU bajo la agenda de la ONU 2030.
La sesión final mostró estrategias nacionales, estudios de casos y programas piloto implementados en varios Estados Miembros y realizados en colaboración con organizaciones de personas que viven con una enfermedad rara y / o con el apoyo del gobierno. Estos ejemplos ilustraron los beneficios que se obtienen cuando se establecen estrategias nacionales específicas para enfermedades raras y cómo contribuyen a sociedades inclusivas y equitativas.
