La Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, participó en el V WorkER organizado por D´Genes que abordó temas como investigación, medicamentos huérfanos o humanización en una sesión con participantes de diferentes países.
Medicamentos huérfanos, situación de la investigación en España, humanización en salud o patologías concretas como el mieloma múltiple o la hipertensión pulmonar fueron algunos de los temas que se abordaron en el V WorkER en la era COVID “¿Cómo están los pacientes?” que, organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, se celebró de manera on line el 5 de noviembre. La sesión fue inaugurada con la presencia del consejero de Salud de la Región de Murcia, Manuel Villegas; el presidente de D´Genes, Juan Carrión; la vicesecretaria del Colegio de Farmacéuticos de Murcia, Sara Peñalver; y Ramón Frexes, government affairs director en Janssen Cilag.
Este V WorkER contaba con la colaboración del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Murcia, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Comunidad Autónoma de la Región de Murcia y Janssen.
Por espacio de tres horas los ponentes expusieron los diferentes temas, ante un buen número de personas que siguieron la sesión desde diferentes países, pues había inscritos no sólo de España sino también de países como México, Colombia, Argentina, Portugal, Chile, Guatemala o Panamá.
Si desea obtener más información, siga el enlace:
http://www.aelip.es/noticias/2020/11/09/aelip-participo-v-worker-organizado.asp
