ALIBER participará de la conmemoración de los 10 años de la Ley 1392 de 2010 de Colombia, organizado por la Secretaría de Salud Distrital de Cali, que tendrá lugar el día 26 de noviembre de 2020.
Desde la Secretaría de Salud Distrital de Cali, se ha programado la realización de un evento para conmemorar los 10 años de la Ley 1392 de 2010, mediante la cual se reconoce a las Enfermedades Huérfanas y la protección a esta población en Colombia. El encuentro tiene como objetivo divulgar las acciones que se han implementado de acuerdo a la Ley en los entes territoriales a través del trabajo en las mesas técnicas en articulación con las organizaciones sociales que apoyan y hacen acompañamiento a los pacientes con enfermedades huérfanas y a sus familias.
En este orden de ideas y teniendo en cuenta la voluntad de cooperación entre dicha Secretaría y la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras ALIBER, su presidente, Juan Carrión Tudela, participará de este evento, el cual se ha denominado: 10 Años Ley 1392 / 2010, Implementación desde los Entes Territoriales, “Del Papel a los Hechos”.
La participación de ALIBER respalda el fortalecimiento del movimiento asociativo entre pacientes, familias, cuidadores y comunidad en general, generando un espacio de cohesión entre todos los actores del colectivo de enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes tanto en Colombia como a nivel Iberoamericano pues permite socializar y replicar los avances en el tema, exaltando el gran trabajo de la Secretaría de Salud Distrital de Cali por este colectivo.
Agradecemos a Solanyi Mosquera, Referente y Gestora Social de Enfermedades Huérfanas
de la Secretaría de Salud Distrital de Cali por su invitación a este importante espacio de compartir de experiencias.
