ALIBER participó el día 19 de noviembre de 2020 en el Seminario Taller de Formación Académica y Educación Continua “Ciencias de la Evolución de la Salud Humana en Ecuador y la Región Andino-Amazónica y Latinoamericana: Ancestría-Biodiversidad, Deriva e Impacto Biomédico y Sociosanitario, gestado por el Instituto de Investigación de la Universidad Técnica de Manabí y a la Dirección de Investigación e Innovación de la Universidad Central del Ecuador, a través de la ponencia de su Presidente, Juan Carrión Tudela, denominada “Experiencia del Movimiento Asociativo en Enfermedades Raras promovido por ALIBER”.
Agradecemos la invitación del Director del Proyecto, el Antropólogo Pablo Morales Males, quien permitió este espacio desde un enfoque formativo y educativo donde además se presentó un programa que marcará la hoja de ruta del trabajo multisectorial conjunto entre el Estado, los Pacientes y sus Familiares, la Academia y la Industria Farmacéutica, el cual propende por el desarrollo de un Plan de Formación Académica, Educación Continua e Investigación Científica, que propenderá por la promoción de la Ley de Protección del Patrimonio Genocultural y los avances en el cumplimiento de la Ley 67, en beneficio de Pueblos, Nacionalidades y los Grupos Vulnerables en el Ecuador.
Para ALIBER es de gran importancia el poder participar en estos espacios formativos que le permiten compartir la experiencia que ha desarrollado durante los últimos 7 años, en la búsqueda de un acompañamiento integral para la población de Pacientes con Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes en Iberoamérica; nuestra gratitud por permitirnos hacer parte de este importante evento latinoamericano.
