La Alianza Argentina de Pacientes – ALAPA con sede en Argentina comparte su lema desde la Conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes 2021 con el hashtag #Avanzar.
ALAPA tiene como propósito brindar apoyo y procurar soluciones a pacientes y familias con diagnóstico de enfermedades genéticas, poco frecuentes, crónicas o de difícil diagnóstico, discapacitantes, degenerativas, o huérfanas de tratamiento.
Para lograr este objetivo propician la creación de grupos de pacientes a los que capacitan y empoderan (Amiloidosis, Uveitis, Retinopatías, Lisosomales, Acondroplasia, etc).
Mediante eventos, workshops y talleres participativos vinculan a la comunidad de pacientes con la comunidad médica, con investigadores y académicos, logrando modificar la rigidez del antiguo paradigma médico hegemónico, achicando la brecha afectivo emocional entre la jerarquía científica y el modelo social de atención centrado en el paciente.
Intercambian, reciben y difunden información sobre las enfermedades y patologías asociadas y las diversas opciones de tratamiento. Realizan actividades asistenciales, educativas, sociales y culturales dirigidas a pacientes. Procuran y defienden el acceso a los mejores tratamientos disponibles a nivel global, incluyendo también programas de asistencia a pacientes, acceso a protocolos de investigación, estudios clínicos y medicamentos.
Para conocer más sobre ALAPA visite:
