La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras Huérfanas o Poco Frecuentes – ALIBER participó a través de su Presidente Juan Carrión Tudela, en la Primera Jornada de Enfermedades Raras 2021 organizada por AYOUDAS Panamá, el Comité de Asistencia Social y Proyección Humana de la Facultad de Medicina de la Universidad de Panamá – C.A.S.P.H. y la Asociación de Estudiantes de Medicina – AEMP.
Su ponencia se fundamentó en la presentación del trabajo llevado a cabo por ALIBER durante sus 8 años de conformación, los 17 países que la conforman y los logros obtenidos gracias a la sinergia conjunta de las más de 500 organizaciones que representa, apostando por ser la voz, mejorar la calidad de vida y el panorama socio-sanitario de las más de 47 millones de personas que hacen parte del colectivo con Enfermedades Raras en Iberoamérica.
De igual manera realizó una reflexión sobre los grandes retos que tienen los futuros profesionales de medicina que se encuentran en proceso de formación, que ya se encuentran sensibilizados con esta problemática y conocen de primera mano las necesidades que tienen los afectados y sus familias en el contexto diagnóstico y terapéutico; exaltando la importancia de que las condiciones para esta población mejoren de cara al futuro.
ALIBER agradece a AYOUDAS Panamá, al Comité de Asistencia Social y Proyección Humana de la Facultad de Medicina de la Universidad de Panamá – C.A.S.P.H. y a la Asociación de Estudiantes de Medicina – AEMP, por la oportunidad brindada para compartir nuestra experiencia y reiterar nuestro compromiso, en este oportuno espacio de retroalimentación que permite poner en valor los esfuerzos que el colectivo iberoamericano está llevando a cabo para reivindicar los derechos de las personas y familias diagnosticadas con Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes.
