Juan Carrión Tudela, Presidente de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes – ALIBER, tuvo la oportunidad de participar este 18 de febrero de 2021 como ponente en El Seminario Internacional Minorías en Brasil y España: Actores, Desafíos y Políticas, organizado por La Universidad Federal de Paraíba y La Universidad de Murcia.
Su participación estuvo enmarcada en la exposición de las Necesidades Socio-Sanitarias en Personas con Enfermedades Raras en Iberoamérica, haciendo un paneo por los resultados de un estudio exploratorio realizado por medio de entrevistas semi estructuradas que buscaba una aproximación a la realidad de 6 mujeres de 5 países de Iberoamérica con edades comprendidas entre los 35 a los 63 años de edad.
Este trabajo fue desarrollado por Juan Carrión en compañía de Gloria Pino Ramírez y Enrique Pastor Seller.
El estudio lanzó conclusiones desde los ámbitos diagnóstico, terapéutico, socio-personal, educativo y laboral, las cuales ponen en evidencia las condiciones en que se encuentra esta población y sus requerimientos traducidos en servicios que permitan tratar su enfermedad de manera idónea y mejorar su calidad de vida.
Esta aproximación inicial permitió identificar además la necesidad de realizar en Latinoamérica un Estudio pormenorizado de la Necesidades Socio-Sanitarias de los afectados con Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes y sus familias, el cual se está realizando en la actualidad y se denomina Estudio ENSERio LATAM.
ALIBER agradece a Eduardo Jorge De Silva y Enrique Pastor Seller por la invitación a compartir los resultados del trabajo realizado, en este importante espacio de aprendizaje conjunto que une las significativas experiencias en el ámbito de las Enfermedades Raras entre los países de Iberoamérica.
