La Asociación Retina Murcia – Retimur comparte su campaña #NOSOMOSRAROS ¡Conócenos! desde la Conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2021.
Destacan las necesidades de atención insatisfechas y las expectativas de tratamiento de las personas con Distrofias Heredadas de Retina – DHR, la falta de información y comunicación es una de las preocupaciones más importantes para las personas con DHR y sus familiares.
La información dada a afectados y familiares debe ser adecuada a sus necesidades. Debe ser comunicada de forma sensible, precisa y comprensible.
El momento del diagnóstico es vivido como un momento crítico por una parte importante de las personas. La capacidad de absorción de la información durante esos momentos puede ser limitada.
Las formas de comunicar el diagnóstico son vividas como traumáticas por algunas personas.
Las personas señalan que en el diagnóstico de DHR se les ha dicho textualmente: “se va usted a quedar ciego”, hecho especialmente negativo ya que los afectados perciben más adelante que la evolución de la enfermedad es muy diferente según las personas y no todos los pacientes pierden totalmente la visión. Se valoraría, por tanto, una comunicación del pronóstico más realista y detallada.
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