ALIBER tuvo la oportunidad de participar en el evento gestado por la Cámara Colombiano Americana AMCHAM COLOMBIA a través de su Presidente Juan Carrión, desde donde se abordó el tema de las Necesidades, Avances e Innovación en Enfermedades Raras en Colombia: Retos para los pacientes en un contexto de pandemia.
Entre los temas puntualizados retomaron el de ¿Cómo es vivir con Enfermedades Raras en Colombia?, donde Amcham Colombia mantuvo el compromiso de crear conciencia y sensibilizar a las audiencias de interés sobre las necesidades y retos de los pacientes que padecen estas enfermedades.
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras – ALIBER fue invitada a este espacio como entidad que trabaja por visibilizar en toda la región iberoamericana, los esfuerzos que se realizan sus entidades miembro, así como por enfatizar en la importancia de la investigación e innovación en EERR para hallar soluciones a las problemáticas que enfrenta el colectivo con estas enfermedades día a día y lograr el desarrollo e implementación de políticas públicas, dando respuesta desde los sistemas de información establecidos y compartiendo el conocimiento adquirido en conjunto entre las entidades.
