Desde la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) y con Motivo del Día Mundial de las Lipodistrofias reclamamos la inclusión en el SNS del único tratamiento disponible para pacientes con lipodistrofias.
La metreleptina, único tratamiento aprobado para los pacientes con lipodistrofias, no ha sido incluido en la prestación farmacéutica tras la resolución negativa de la Comisión Interministerial de Precios.
Desde la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), que forma parte de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), han trasladado al Ministerio de Sanidad su preocupación y malestar después de conocer la resolución negativa y le instan a cambiar de opinión.
Las lipodistrofias son una enfermedad poco frecuente que provocan el desarrollo precoz de trastornos metabólicos graves y reducen la calidad y esperanza de vida, siendo 12 años la edad media de fallecimiento en los casos más extremos.
Juan Carrión, presidente de FEDER, señala que: “Esta realidad es un claro ejemplo de las dificultades que existen en el acceso a un tratamiento en toda la comunidad de enfermedades raras, donde sólo el 5% de ellas cuentan con uno”
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