El pasado 19 de mayo ALIBER en representación de su Presidente, Juan Carrión Tudela, sostuvo una reunión con el Dr. Carlos Sánchez, Gerente Médico para LATAM de FarmaMondo, con el ánimo de revisar posibles alternativas de apoyo conjunto y el establecimiento de acuerdos interinstitucionales de colaboración.
Entre los temas tratados estuvo la necesidad de establecer una relación sinérgica para la potencialización de los proyectos: Estudio de Necesidades Sociosanitarias ENSERio LATAM, Servicio Iberoamericano de Información y orientación sobre Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes SIO ALIBER y Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras.
Se resaltó la necesidad de establecer desde la acción política un Marco Normativo, una Definición Universal de Enfermedad Rara y garantizar el acceso a los Medicamentos Huérfanos por parte de los afectados por estas enfermedades.
ALIBER agradece estos espacios de intercambio que nutren su red institucional de recursos y refuerzan sus objetivos estratégicos para dar cumplimiento a su objeto misional.
