La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes – ALIBER de la mano de la Federación Española de Enfermedades Raras – FEDER sigue con su trabajo incansable para potenciar que las EERR encuentren lugar en la agenda política de todos los países de Iberoamérica a ambos lados del océano.
Desde esta perspectiva desarrolló un encuentro junto a la Secretaría General Iberoamericana – SEGIB, organismo internacional de apoyo a los 22 países que conforman la comunidad iberoamericana, permitiendo un espacio de convergencia, trabajo, seguimiento, y acuerdos beneficiosos para la región.
El encuentro permitió un enriquecedor intercambio de información sobre necesidades del colectivo, aspectos de gran relevancia de la región y posibles alternativas de trabajo conjunto para potencializar el tema de las enfermedades raras en la agenda política de los países iberoamericanos a nivel sociosanitario.
Iberoamérica y Las Enfermedades Raras
Se calcula que 47 millones de personas conviven con una enfermedad rara en Iberoamérica, cifra que supera la población de varios países y a pesar de la cual, aún no se tiene un criterio homogéneo para referirse a estas patologías en la región, donde también reciben nombres como huérfanas, poco frecuentes, de alto costo, catastróficas, entre otras.
Desde el movimiento asociativo se busca un cambio político en el que se reconozcan estas enfermedades, apuntando a una definición unívoca y común para toda la región, lo que permitiría ponerlas en el mapa social y sanitario.
Priorizando estas necesidades en la inminente presentación de una Resolución de Naciones Unidas sobre Enfermedades Raras, tuvo lugar este encuentro al que acudieron Juan Carrión, presidente de ALIBER y FEDER; Alba Ancochea, Advocacy Advisor de ALIBER y directora de FEDER y Elvira Martínez, técnico de relaciones institucionales de FEDER, quienes se reunieron con J. Alejandro Kawabata, Asesor en Políticas Públicas y Fortalecimiento Institucional de SEGIB y Julián Yunez, Gabinete de SEGIB y Coordinador del Registro de Redes Iberoamericanas.
La Secretaría General Iberoamericana y su labor
Creada en 2003, la Secretaría Iberoamericana es actualmente el organismo que da apoyo para el desarrollo de las Cumbres Iberoamericanas de Jefes de Estado y de Gobierno, como la que tuvo lugar el pasado mes de abril en Andorra, dando cumplimiento a sus mandatos e impulsando la Cooperación Iberoamericana en los ámbitos de educación, cohesión social y cultura.
En el año 2022 será el turno de República Dominicana, que asumió la Secretaría Pro Témpore al finalizar la pasada Cumbre, por lo que mantendrá esta responsabilidad hasta la XXVIII Cumbre Iberoamericana. La SEGIB, a través de sus cuatro oficinas, lleva a cabo además varias acciones de cohesión regional, como los más de 30 programas de cooperación y el ser en eje central para el desarrollo de las Redes Iberoamericanas.
