Este día se llevará a cabo un encuentro entre varias entidades latinoamericanas con el fin de objetivo de informar a la comunidad de pacientes y familias que conviven con esta enfermedad sobre las buenas prácticas que se llevan a cabo en cada uno de los países que tendrán representación por medio de los expositores.
Entre los ponentes se encuentran varios representantes de asociaciones agremiadas a ALIBER, entre ellas Martha Giménez, de la Federación Uruguaya de Discapacidad – FUDI, Myriam Estivill de la Fundación Chilena de Enfermedades Lisosomales – FELCH, Eliecer Quispe de la Fundación Ecuatoriana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal – FEPEL Dasha, Luz Victoria Salazar, Presidenta de ACOPEL Colombia y Regina Próspero, Cofundadora del Instituto Vidas Raras de Brasil.
Juan Carrión Tudela, Presidente de ALIBER participará en la inauguración del encuentro, del cual se espera tenga una gran participación y un impacto muy positivo para los Pacientes y Familias con Gaucher en los distintos países de Latinoamérica.
Desde la Alianza les deseamos éxitos en esta gran actividad.
