Las Enfermedades Raras se han incorporado en la Declaración fruto de la XVI Conferencia iberoamericana de Ministros y Ministras de Salud que tuvo lugar el pasado jueves 28 de octubre de forma online. Tras esta conferencia la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes -ALIBER-, gracias al impulso conjunto con la Federación Española de Enfermedades Raras -FEDER-, postulan las patologías poco frecuentes como un tema prioritario en materia de salud.
Desde la premisa de que “en Iberoamérica hay alrededor de 42 millones de personas que padecen una de las denominadas Enfermedades Raras o Enfermedades Poco Frecuentes, cuyo principal problema es la falta de un diagnóstico oportuno, el acceso limitado a tratamientos y medicamentos y el acceso a profesionales y a centros especializados”, los Ministros de Salud han adoptado un acuerdo de gran importancia, como el apoyo unánime al proyecto de Resolución de la Asamblea General de Naciones Unidas sobre Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes.
De esta manera se introduce como consecuencia de este acuerdo el siguiente párrafo: “Apoyar la presentación del proyecto de Resolución de la Asamblea General de Naciones Unidas sobre Enfermedades Raras, que busca abordar de forma global los retos de las personas que conviven con este tipo de enfermedades y de sus familias, destacando las distintas situaciones de vulnerabilidad social y sanitaria que enfrenta este colectivo“.
Esta reunión se ha desarrollado con el objetivo de progresar en la preparación de los asuntos que se tratarán en la próxima Cumbre Iberoamericana de Jefas y Jefes de Estado y de Gobierno, que se realizará en República Dominicana en noviembre del año 2022.
Bajo el lema «Juntos por una Iberoamérica justa y sostenible”, esta Cumbre organizada por la Secretaría General Iberoamericana se centrará en la recuperación con reestructuración de la región tras la pandemia de COVID-19.
Conforme a lo anterior, la adopción del presente acuerdo se constituye un gran paso hacia la adopción de mayores compromisos por parte de los Gobiernos Iberoamericanos en materia de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes.
Hacia una Resolución de Naciones Unidas en materia de Enfermedades Raras
El proyecto de Resolución se ha presentado en la Tercera Comisión de la ONU a finales de septiembre por el grupo motor formado por España, Brasil y Catar, y apoyado por más de 50 países de todo el mundo.
Hoy día se encuentra en una fase de toma de decisiones que se espera que conlleve a la adopción final por la Asamblea General de las Naciones Unidas a finales de 2021.
