La Fundación Ecuatoriana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal, entidad miembro de la Alianza Iberoamericana de enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes – ALIBER, elevó a la Presidencia de la República del Ecuador la solicitud de ser recibidos junto con un grupo de Pacientes con Enfermedades Raras – EERR, quienes quieren elevar personalmente la petición de ser considerados como un grupo prioritario por parte de las organizaciones de salud, tal como la ley y la constitución de ese país los proclaman.
En este orden de ideas, radicaron una solicitud para visibilizar la existencia de este grupo de personas con diagnóstico de Enfermedades Raras que a menudo son confundidas con Enfermedades Catastróficas o Discapacidades; con esta gestión pretenden sensibilizar a las autoridades para que tomen decisiones en favor de establecer políticas de Estado.
Compartimos el comunicado:
