La Federación Española de Enfermedades Raras FEDER celebra esta resolución, que dará visibilidad a la realidad de nuestro colectivo y genera un marco internacional de abordaje de estas patologías, es fruto del trabajo desarrollado por parte del grupo motor formado por España, Brasil y Catar, y apoyado por más de 50 países de todo el mundo. Un paso crucial para nuestro colectivo.
Juan Carrión, ha mostrado su satisfacción por haber llegado a este momento histórico, tras todos los esfuerzos realizados instando a los Estados a desarrollar respuestas para estas familias, y ha puesto como ejemplo el acuerdo alcanzado en colaboración con ALIBER para que todos los Ministros de Salud iberoamericanos, apoyaran de manera unánime este proyecto de Resolución de la Asamblea General de Naciones Unidas. En sus propias palabras “Se da un gran paso para la esperanza de más de 300 millones de personas en el mundo”.
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