La Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP pide de su colaboración para que difundan la campaña de recogida de firmas que han lanzado en sus medios de comunicación y redes sociales
El ministerio de Sanidad deniega la inclusión de la Metreleptina como medicamento huérfano financiado por el sistema nacional de Salud.
Somos 10 personas que llevamos bastantes años con el único tratamiento que existe para tratar todas las complicaciones que ocasiona la Lipodistrofia, este es un tratamiento que nos permite seguir con una buena calidad de vida y que evita nuestra muerte.
Nuestra esperanza de vida es muy corta si no disponemos del tratamiento con la Metreleptina, en concreto la edad media de fallecimiento es de 12 años para los pacientes con lipodistrofia congénita generalizada, de 23 para la lipodistrofia adquirida parcial, de 28 para la lipodistrofia familiar parcial y de 32 para quienes tienen lipodistrofia adquirida generalizada (Gupta et al. 2017, Akinci et al .2019).
En concreto somos dos niñas y ocho adultos jóvenes que hemos podido llegar a la edad que tenemos, superando todas las expectativas de vida de los pacientes con lipodistrofia que no reciben Metreleptina. Incluso en la mayoría de los casos, tenemos una vida totalmente normalizada ya que a alguno de nosotros ni siquiera se nos reconoce un grado de discapacidad mayor al 15% en algunos Centros de Valoración de las distintas Comunidades Autónomas.
Sin Metreleptina las personas afectadas por Lipodistrofia en España se Mueren.
Ayúdanos con tu firma a lograr que el único tratamiento autorizado para las personas con Lipodistrofias esté financiado por el sistema nacional de salud:
[:pt][15:42, 18/11/2021] Alicia Maria Males: AELIP Comparte: SI ME QUITAS LA METRELEPTINA, ME QUITAS LA VIDA
La Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP pide de su colaboración para que difundan la campaña de recogida de firmas que han lanzado en sus medios de comunicación y redes sociales
El ministerio de Sanidad deniega la inclusión de la Metreleptina como medicamento huérfano financiado por el sistema nacional de Salud.
Somos 10 personas que llevamos bastantes años con el único tratamiento que existe para tratar todas las complicaciones que ocasiona la Lipodistrofia, este es un tratamiento que nos permite seguir con una buena calidad de vida y que evita nuestra muerte.
Nuestra esperanza de vida es muy corta si no disponemos del tratamiento con la Metreleptina, en concreto la edad media de fallecimiento es de 12 años para los pacientes con lipodistrofia congénita generalizada, de 23 para la lipodistrofia adquirida parcial, de 28 para la lipodistrofia familiar parcial y de 32 para quienes tienen lipodistrofia adquirida generalizada (Gupta et al. 2017, Akinci et al .2019)
En concreto somos dos niñas y ocho adultos jóvenes que hemos podido llegar a la edad que tenemos, superando todas las expectativas de vida de los pacientes con lipodistrofia que no reciben Metreleptina. Incluso en la mayoría de los casos, tenemos una vida totalmente normalizada ya que a alguno de nosotros ni siquiera se nos reconoce un grado de discapacidad mayor al 15% en algunos Centros de Valoración de las distintas Comunidades Autónomas.
Sin Metreleptina las personas afectadas por Lipodistrofia en España se Mueren.
Ayúdanos con tu firma a lograr que el único tratamiento autorizado para las personas con Lipodistrofias esté financiado por el sistema nacional de salud:
https://www.change.org/p/ministra-de-sanidad-si-me-quitas-la-metreleptina-me-quitas-la-vida?redirect=false&fbclid=IwAR0i1D0mTaqmgxrtraIe-CC7PApztbKYKdVTeK76efBsPO5dKPtE_QIt01Q
[15:42, 18/11/2021] Alicia Maria Males: la foto es la que ellos mandaron[:en][15:42, 18/11/2021] Alicia Maria Males: AELIP Comparte: SI ME QUITAS LA METRELEPTINA, ME QUITAS LA VIDA
La Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP pide de su colaboración para que difundan la campaña de recogida de firmas que han lanzado en sus medios de comunicación y redes sociales
El ministerio de Sanidad deniega la inclusión de la Metreleptina como medicamento huérfano financiado por el sistema nacional de Salud.
Somos 10 personas que llevamos bastantes años con el único tratamiento que existe para tratar todas las complicaciones que ocasiona la Lipodistrofia, este es un tratamiento que nos permite seguir con una buena calidad de vida y que evita nuestra muerte.
Nuestra esperanza de vida es muy corta si no disponemos del tratamiento con la Metreleptina, en concreto la edad media de fallecimiento es de 12 años para los pacientes con lipodistrofia congénita generalizada, de 23 para la lipodistrofia adquirida parcial, de 28 para la lipodistrofia familiar parcial y de 32 para quienes tienen lipodistrofia adquirida generalizada (Gupta et al. 2017, Akinci et al .2019)
En concreto somos dos niñas y ocho adultos jóvenes que hemos podido llegar a la edad que tenemos, superando todas las expectativas de vida de los pacientes con lipodistrofia que no reciben Metreleptina. Incluso en la mayoría de los casos, tenemos una vida totalmente normalizada ya que a alguno de nosotros ni siquiera se nos reconoce un grado de discapacidad mayor al 15% en algunos Centros de Valoración de las distintas Comunidades Autónomas.
Sin Metreleptina las personas afectadas por Lipodistrofia en España se Mueren.
Ayúdanos con tu firma a lograr que el único tratamiento autorizado para las personas con Lipodistrofias esté financiado por el sistema nacional de salud:
https://www.change.org/p/ministra-de-sanidad-si-me-quitas-la-metreleptina-me-quitas-la-vida?redirect=false&fbclid=IwAR0i1D0mTaqmgxrtraIe-CC7PApztbKYKdVTeK76efBsPO5dKPtE_QIt01Q
[15:42, 18/11/2021] Alicia Maria Males: la foto es la que ellos mandaron
