El día de hoy, la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras Huérfanas o Poco Frecuentes – ALIBER participó en el foro realizado desde la Iniciativa Nadie es Menos, denominado «Enfermedades de Baja Prevalencia y la Agenda 2030», un espacio para conversar a sobre los avances y desafíos para las personas con EERR.
Este espacio busca garantizar el derecho a la salud de las personas que viven con enfermedades de baja prevalencia, a través de propuestas de política pública, con enfoque de derechos humanos.
ALIBER se suma al llamado de adoptar a una Resolución en las Organización de las Naciones Unidas que nos permita dar visibilidad a las problemáticas de personas y familiares que viven con enfermedades poco frecuentes; pues la participación activa de las personas que viven con enfermedades poco frecuentes es fundamental y debe ponerse al centro de los programas y políticas de atención.
La Iniciativa Nadie es Menos, busca realizar acciones que contribuyan a posicionar los desafíos de las Personas que Viven con Enfermedades Raras como un tema de derechos humanos, que forme parte de la Agenda 2030 de la ONU, y de sus Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS).
En el mismo orden de ideas, se pretende contribuir, de manera propositiva, en la construcción de una política pública de enfermedades de baja prevalencia, centrada en la persona, en materia de: prevención; detección temprana y oportuna; atención integral, interdisciplinaria y especializada; acceso a tratamiento idóneo; sistemas de información interinstitucionales (registro nacional de pacientes), y financiamiento progresivo, y sostenible.
ALIBER resalta la importante labor de esta alianza de organizaciones fundada en México, en 2019, conformada por la Asociación Mexicana de Fibrosis Quística A.C. (AMFQ); Be The Match ®️ México; Fundación Mexicana para Niñas y Niños con Inmunodeficiencias Primarias A.C. (FUMENI); Unidos Combatiendo la Esclerosis Múltiple A.C. (UCEM); la Asociación Mexicana de Amigos Metabólicos A.C.; la Asociación Mexicana de Angiodema Hereditario A.C. (AMAHE); la Federación de Hemofilia de la República Mexicana (FHRM), y la Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER).
