La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes – ALIBER, invita a participar del Estudio de Necesidades socio-sanitarias de las Personas con Enfermedades Raras y sus familias, ENSERio-CENTROAMÉRICA.
En este orden de ideas hace un llamado especial para que los afectados, familias y organizaciones de pacientes de la región participen y ayuden a impulsar el Estudio a través de sus redes sociales, páginas web, grupos de whatsapp, vía e-mail, etc.
Esta iniciativa fue desarrollada por y para los pacientes y familias que comparten la vivencia de una Enfermedad Rara, por ésto ALIBER solicita colaboración para diligenciar el cuestionario del Estudio, mediante el que se pretende conocer por primera vez los datos reales en relación al impacto de la enfermedad en la vida de los pacientes y sus familias en Centroamérica y El Caribe.
ALIBER está comprometida con el bienestar de los afectados por Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes y desea contar con el máximo apoyo en la tarea de difusión del Estudio ENSERio Centroamérica, pues es necesario identificar a los pacientes y sus familias, visibilizarlos y dar a conocer su realidad, sumando respuestas a este gran estudio; por esto solicita ayuda para conseguirlo. El beneficio será para todos.
El Estudio fue diseñado para Afectados o Familiares de una Persona con diagnóstico de una Enfermedad Rara y residan en los siguientes países:
* Costa Rica
* Cuba
* El Salvador
* Guatemala
* Honduras
*Nicaragua
* Panamá y
* República Dominicana
Para participar del Estudio ENSERio Centroamérica, puedes acceder al cuestionario en el siguiente enlace:
https://docs.google.com/forms/d/1qot5ll-Da_A14mLC-4DXc9CVY8k7l4k9T-_LPMKEOdk/edit
La Alianza agradece el apoyo en la promoción del Estudio entre las Organizaciones de Pacientes con Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes en los países de Centroamérica y El Caribe.
