La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes – ALIBER y aYOUDas Panamá, con la colaboración de Latin America Patients Academy y el Observatorio de Enfermedades Raras de Centroamérica, Caribe y Área Andina – VER; tienen el placer de invitarle a participar en el acto conmemorativo del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2022 que lleva por nombre Iberoamérica Unida por la Equidad, en el cual se expondrá el informe del Estudio de Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras y sus Familias – ENSERio LATAM, por parte del Sr. Juan Carrión Tudela, Presidente de ALIBER, con el apoyo de todas las entidades participantes en el mismo.
El Informe del Estudio ENSERio LATAM permitirá conocer las demandas sociales y de salud de las personas con éstas enfermedades en territorio latinoamericano; información indispensable para proponer planes de atención en salud, programas de entrenamiento para profesionales, e instar a los diferentes gobiernos a establecer espacios de cobertura acordes a las necesidades que presenta el colectivo de personas afectadas con Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes en la región.
Esperamos puedan acompañarnos en este importante evento.
Invitacion DM 2022 (8feb22) v6
