En el marco del evento Iberoamérica Unida por la Equidad, organizado por aYOUDas Panamá, y gracias a la gestión de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras- ALIBER, la Latin America Patients Academy- LAPA y el Observatorio VER; se logró la creación del Fondo para las Enfermedades Raras desde la Presidencia de la República de Panamá, el cual será inicialmente de 250.000 dólares así como el aumento del número de Enfermedades que harán parte del tamizaje neonatal.
La noticia fue dada en el evento de lanzamiento del informe del Estudio de Necesidades Socio-sanitarias de Personas con Enfermedades Raras en Latinoamérica- ENSERio LATAM, llevado a cabo en la Alcaldía de Panamá, por la Dra. Eyra Ruiz, Ministra Consejera en representación del Señor Laurentino Cortizo Cohen, Presidente de la República de Panamá.
