Juan Carrión Tudela, Presidente de la Alianza participó de este espacio, hablando de las Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes en Latinoamérica desde los retos y desafíos en el horizonte 2030, que suponen un marco común de referencia y acción fundamental dando cobertura a los requerimientos de quienes conviven con una ER o están en busca de diagnóstico y que suponen un fuerte compromiso con los Objetivos de Desarrollo Sostenible, que para el colectivo que representamos está vinculado directamente a la consecución de la Cobertura Universal de la Salud; enfatizando además en cuestiones clave respecto al ecosistema de Naciones Unidas:
1- Formar parte de la agenda internacional de la Organización de Naciones Unidas. Es decir, ser una prioridad entre los temas que más atención demandan en la comunidad internacional y
2- La Oportunidad de trabajo con las agencias y programas de las Naciones Unidas alineadas con la problemática de las enfermedades raras, destacando:
- UNICEF: agencia enfocada a defender los derechos de la infancia.
- ONU Mujeres: centrada en lograr la igualdad de género
- PNUD: Programa de las Naciones Unidas para el Desarrollo, agencia líder en desarrollo internacional enfocada a erradicar la pobreza y reducir la desigualdad.
Asimismo, es de enorme relevancia la movilización que ha supuesto todo el trabajo previo a la adopción de este texto. Desde el movimiento asociativo se ha impulsado que los países se involucren, generando una llamada a la acción no sólo entre la ciudadanía, sino desde los ministerios y las representaciones permanentes ante naciones unidas.
Y en definitiva, aplicar medidas para evitar dejar atrás a las personas con enfermedades raras.
El 1er Foro Regional de Enfermedades Raras, organizado por El Observatorio VER contó con la presencia de autoridades gubernamentales de la región de manera presencial y remota, además de la participación de profesionales de la salud y diferentes delegados en representación de las asociaciones miembros del Observatorio VER, los días 22 y 23 de marzo en el Residence Inn by Marriott en la ciudad de Panamá; con este encuentro realizado en el marco de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el Observatorio VER busca impulsar de manera eficiente y armónica, los esfuerzos de los actores que directa e indirectamente, intervienen en los sistemas de salud de las diferentes regiones: Centroamérica, el Caribe y el área Andina para así lograr resultados que contribuyan a definir estrategias para impulsar una atención integral de esta comunidad a través de la incidencia de políticas públicas.
La meta estratégica de esta alianza de asociaciones es buscar que todos los pacientes con Enfermedades Raras en Centroamérica, Caribe y Área Andina tengan las mismas oportunidades de acceso a diagnósticos y tratamientos integrales, de acuerdo con los estándares internacionales.
Se destaca en el programa desarrollado, la mesa redonda integrada por la Magister Jessica Milagro Graña Espinoza, representando al Ministerio De Salud De Perú, la Subsecretaria de Gobernanza María Gabriela Aguinaga Romero representando Ministerio De Salud De Ecuador, por Panamá estuvo en la mesa la doctora Elsa Arenas, directora del programa de enfermedades no transmisibles del MINSA. Además, un representante de las organizaciones de pacientes de cada país presente en el foro regional.
Para el observatorio VER seguir uniendo voluntades es clave para lograr los objetivos propuestos, continuar la ruta trazada a través de la visibilización y sensibilización que permitan la difusión del conocimiento de estas enfermedades en la región, proporcionando la educación y el soporte que posibiliten la mejoría en la calidad de vida de los pacientes con enfermedades raras en las regiones donde actúa.
