La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes – FADEPOF y la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes – ALIBER, presentaron al Ministerio de Salud de la Nación de Argentina, el Estudio de Necesidades Socio-sanitarias de Personas y Familias con Enfermedades Poco Frecuentes – ENSERio LATAM Capítulo Argentina, el cual posibilitó un primer análisis de situación de las necesidades sociales, sanitarias, educativas y laborales de pacientes y familias tanto de Latinoamérica como de Argentina a nivel particular.
El Presidente de ALIBER, Juan Carrión Tudela felicitó el trabajo llevado a cabo por FADEPOF y por todas sus organizaciones de pacientes que participaron activamente en la recolección de la muestra, así como a la Universidad de La Matanza, por su apoyo en el análisis de la data del Estudio ENSERio Capítulo Argentina, que permitió estudiar la situación de este colectivo y que aporta datos importantes sobre las personas que viven con alguna de estas condiciones en Argentina; de igual manera, Carrión agradeció a la Latin America Patients Academy – LAPA, por el apoyo brindado para que la Alianza lograra participar de este acto tan importante para la región.
“Esta investigación nos permite conocer aspectos sobre la salud física y el acceso al diagnóstico y posterior tratamiento, que son aspectos que se presentan con frecuencia. También nos brinda información acerca del bienestar psico-emocional y social de las personas con EPOF. Aspectos fundamentales, pero no siempre considerados en el abordaje de estos individuos para alcanzar una vida plena”, destacó Luciana Escati Peñaloza, Directora Ejecutiva de FADEPOF.
Los resultados del estudio ENSERio LATAM Capítulo Argentina fueron presentados formalmente a las autoridades del Ministerio de Salud de la Nación en una reciente reunión con el fin de que este aporte de la sociedad civil contribuya en el conocimiento de la realidad local y sea un insumo para la toma de decisiones informadas.
Los desafíos de las EPOF son aumentar la información y datos robustos, mayor conocimiento científico, identificar los centros de atención especializados, encontrar vías de acceso efectivo al derecho a la salud y ofrecer tratamientos accesibles. Esto ha llevado a que las EPOF emerjan como una prioridad de salud pública a nivel global.
“Estamos muy entusiasmados por la realización del estudio ENSERio LATAM. Se trata del puntapié inicial para conocer las demandas socio-sanitarias de las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias en Latinoamérica. Información indispensable para proponer mejoras en los planes integrales de atención en salud, mejoras en el acceso a la educación y trabajo, e instar a los diferentes gobiernos a establecer iniciativas acordes a las necesidades que presenta este colectivo”, declaró Juan Carrión.
Algunos hallazgos del Estudio ENSERio LATAM Argentina:
La edad de los participantes del estudio iba desde 1 a 77 años; en el caso de los menores las respuestas eran completadas por la familia. La mayoría de las personas con diagnóstico de una enfermedad poco frecuente se encuentran en edad productiva/activa, entre los 20 a 59 años, siendo el 62,9% con menos de 35 años. Además, se observó una relación de dos mujeres por cada varón.
Casi 9 de cada 10 (86,8%) argentinos con alguna enfermedad poco frecuente (EPOF) destacaron que durante períodos prolongados no pudieron desarrollar actividades de la vida diaria, como estudiar o trabajar a causa de su enfermedad. La mitad reportó haber estado hospitalizado 1 o 2 veces en los últimos dos años. Asimismo, el 73% indicó que en algún momento se sintió ‘deprimido o que no podía sobreponerse a la situación’, y 9 de cada 10 pacientes consideraron que, a causa del retraso en el diagnóstico, el impacto en su salud y vida cotidiana fue entre ‘alto y moderado’, aumentando con la edad.
En cuanto al retraso diagnóstico, que refleja el tiempo que debió transitar el paciente desde la aparición del primer síntoma hasta ponerle nombre a su enfermedad, el promedio es de 10 (diez) años, siendo a los adultos a los que más años les demanda.
El tiempo en acceder a un diagnóstico certero acarrea una serie de consecuencias en la salud integral del paciente, en su socialización e interacción social, que tienden a agravarse con el paso del tiempo. El 35% refirió no haber recibido apoyo o tratamiento, el 31% indicó el agravamiento de la enfermedad o síntomas, el 23.5% haber recibido un tratamiento inadecuado.
Los participantes relataron que existen aspectos de sus necesidades de atención integral en salud que no están cubiertos por su efector de salud, como por ejemplo tratamiento y medicación (42,5%), admisión en hospitales (60,7%), pruebas y evaluaciones (54,1%), citas con los profesionales de la salud (46,2%) o terapias de rehabilitación (42,7%).
En la población analizada, las mujeres se han visto considerablemente más afectadas respecto a las limitaciones en las oportunidades laborales, respecto a los varones.
El análisis de los datos del estudio se basó en 200 enfermedades poco frecuentes, siendo las 10 más reportadas en orden decreciente: colitis ulcerosa, lupus eritematoso sistémico, síndrome de Marfan, síndrome de Behcet, síndrome de Ehlers-Danlos, enfermedad de Crohn, narcolepsia, fibrosis pulmonar idiopática, síndrome de Meniere y síndrome de Prader Willi.
