Promovemos la encuesta Rare Barometer Voices en Latinoamérica
Desde hace semanas, uno de los objetivos más importantes de ALIBER ha girado en torno al impulso de la encuesta Rare Barometer en LATAM. Se trata de un proyecto global, creado por la Alianza Europea de Enfermedades Raras –EURORDIS-, que mediante la recogida de datos masiva pretende conocer mejor que nunca el proceso diagnóstico desde la perspectiva de los pacientes de enfermedades raras, huérfanas o poco frecuentes y sus familias.
La realización del cuestionario tiene como límite el 15 de junio y la participación de LATAM es clave: a excepción de Argentina y Brasil la región registra una participación que necesita de un incremento para poder asegurar la obtención de resultados y análisis rigurosos del proyecto.
Se trata de una auténtica oportunidad, dado lo necesaria que es aun en LATAM la información sobre el proceso diagnóstico: principales necesidades, barreras o desigualdades, entre otros factores. Una obtención suficiente de datos puede motivar la producción de estudios que sean la llave de un cambio en las políticas de cada país y que garanticen los derechos del colectivo.
Conscientes de ello, ALIBER lleva difundiendo Rare Barometer con diferentes iniciativas. La última tuvo lugar hace una semana mediante un Webinar informativo orientado a representantes del movimiento asociativo latinoamericano llevado a cabo en estrecha colaboración con la organización española, FEDER, y EURORDIS. Contó con participantes de diferentes países como Paraguay, México, Panamá, Colombia, Costa Rica y España; además de las intervenciones de una de las responsables europeas de la encuesta, Sandra Courbier, junto con la técnico de FEDER y colaboradora de ALIBER, Raquel Medina.
Los resultados de esta tarea de difusión se están viendo reflejados en casos como el de Panamá: ha pasado en las últimas semanas de tener una participación ínfima a un aumento con creces de las encuestas realizadas.
Aun así, es todavía crucial, en esta recta final, el compromiso de ALIBER y el movimiento asociativo latinoamericano por potenciar e impulsar este proyecto que puede ayudar a cambiar las vidas de millones de personas en LATAM.
