Su Majestad la Reina recibió en audiencia a la nueva Junta Directiva de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (ALIBER) para conocer los retos del colectivo tras la publicación del primer Estudio sobre Necesidades Sociosanitarias del colectivo en Latinoamérica (Estduio ENSERio LATAM).
Entre las principales conclusiones del estudio destaca que el 65% del colectivo ha sufrido un retraso en el diagnóstico, tiene un promedio de más de 8 años, generando un gran impacto social y sanitario tanto en el paciente como en su familia, así como un agravamiento de la enfermedad o tratamientos inadecuados. También han conocido el impacto económico que suponen las enfermedades raras en Latinoamérica, considerado por el 94% de las familias como altos o muy altos; además del impacto psicosocial, laboral y familiar que genera sentimientos de depresión, disminución de ingresos o aislamiento.
Como principal prioridad, el estudio evidencia la importancia de establecer definición global de “Enfermedad Rara” que permita una provisión más igualitaria de servicios socio-sanitarios, así como la posibilidad de llevar a cabo estudios comparativos internacionales.
ALIBER ha presentado a S.M. la Reina estos datos de la mano de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), cuyo presidente, Juan Carrión, lo es también de ALIBER, y en la audiencia han participado representantes de organizaciones procedentes de Colombia, México, Perú, Costa Rica, Panamá, Brasil, Paraguay, Argentina, República Dominicana, Brasil, Ecuador, Estados Unidos y Colombia.
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