El estudio presentado confirma el retraso en los diagnósticos, así como el impacto económico que suponen las enfermedades raras en Latinoamérica.
Sumado al impacto psicosocial, laboral, están los sentimientos de depresión, disminución de ingresos o aislamiento y el impacto económico sobre el cual el 94 % de las familias dice considerarlo altos o muy altos.
«Lograr trasladar esta realidad tanto a Su Majestad como a la ministra de la mano de representantes de 14 países y en tan sólo dos días es un claro ejemplo del compromiso de las instituciones con nuestra causa y de la fuerza de nuestro tejido asociativo «, aseguró el presidente de Aliber, Juan Carrión.
Participaron representantes de organizaciones de Colombia, México, Perú, Costa Rica, Panamá, Brasil, Paraguay, Argentina, República Dominicana, Brasil, Ecuador, Estados Unidos y Colombia.
«Es un momento muy especial porque es la primera vez que contamos con estudios y datos que ponen de relieve nuestros retos comunes, ya que hasta la fecha sólo los podíamos evidenciar con nuestra experiencia como pacientes. Es muy difícil hablar de una cifra estimada de personas con enfermedades poco frecuentes en la región» señaló Carrión, «Datos que son clave para entender y abordar clínica y socialmente estas patologías «
El estudio establece también recomendaciones que se irán trasladando al resto de los agentes decisores en espacios como el Foro de Alto Nivel sobre Enfermedades Raras en Iberoamérica.
En la mitad de los encuestados fue notoria la disminución de sus ingresos y un porcentaje similar indicó que la enfermedad limitaciones en las oportunidades de tener un trabajo.
Las mujeres, además, presentan peores índices en comparación con los hombres en este aspecto, con lo que se observan diferencias de género, siendo las mujeres quienes presentan peores índices de bienestar psicoemocional en comparación con los hombres.
Los datos presentados arrojan un porcentaje importante de participantes que señalaron haberse sentido infeliz o deprimido frecuentemente. También ha supuesto un problema no haber podido sobreponerse a sus problemas casi siempre o frecuentemente
Además de los desafíos de salud, profesionales, psicoemocionales y socio-familiares mencionados anteriormente, una enfermedad rara implica costos importantes. Hay gastos en medicamentos, tratamientos, hospitalizaciones, adaptaciones necesarias en la vida diaria de la persona que no son siempre asumidos por la Seguridad Social, y por ello suponen un gasto importante para la familia.
Para más de un tercio de los encuestados la Seguridad Social no cubre los productos que necesita la persona con enfermedad rara necesita, y un 14% de la muestra tiene la totalidad del costo de todos los productos cubierta por la Seguridad Social o sea que la gran mayoría de los encuestados en América Latina, tienen que cubrir los gastos derivados de la enfermedad por cuenta propia, al menos parcialmente.
