En reunión realizada el jueves 9 de junio de 2022, ALIBER tuvo el espacio de presentar las principales conclusiones del Estudio ENSERio ALIBER y sus principales proyectos a futuro, tal como el Foro de Alto Nivel a desarrollarse el 9 y 10 de noviembre de 2022 en Santo Domingo, República Dominicana como preámbulo de la Cumbre de Jefes de Estado que se realizará en dicho país en el mes de marzo de 2023.
ALIBER trasladó entre los principales hallazgos, el hecho de que el 65% del colectivo han sufrido un retraso en el diagnóstico, en promedio de 8 años, generando esto un gran impacto en los pacientes y sus familias; el Estudio pone además de relieve el factor económico que suponen las enfermedades raras en Latinoamérica pues el 94% de las familias lo considera alto o muy alto; además de la afectación psicosocial, laboral y familiar, pues genera disminución de ingresos, sentimientos de depresión o aislamiento. “Lograr trasladar esta realidad a la Ministra de la mano de representantes de varios países es un claro ejemplo del compromiso de las instituciones con nuestra causa y de la fuerza de nuestro tejido asociativo”, ha asegurado el Presidente de ALIBER, Juan Carrión.
“Es un momento muy especial porque es la primera vez que contamos con estudios y datos que ponen de relieve nuestros retos comunes, ya que hasta la fecha sólo los podíamos evidenciar con nuestra experiencia como pacientes. Es muy difícil hablar de una cifra estimada de personas con enfermedades poco frecuentes en la región” señaló Carrión, “Datos que son clave para entender y abordar clínica y socialmente estas patologías”.
El Estudio establece recomendaciones que irá trasladando al resto de agentes decisores en espacios como el Foro de Alto Nivel sobre Enfermedades Raras en Iberoamérica y para el cual se cuenta ya con el apoyo de la Ministra Carolina Darias quien se mostró receptiva y se comprometió con la Alianza a apoyar el Foro y trasladar la invitación para que los responsables de los diferentes Ministerios de Salud de los países de Latinoamérica participen del mismo, lo cual posibilitará el generar un espacio de intercambio de buenas prácticas a nivel de Ministerio y permitirá priorizar la atención al colectivo de personas con Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes y sus familias.
Juan Carrión agradeció a la Latin America Patients Academy – LAPA, la colaboración en la organización de este evento, así como su apoyo en impulsar políticas que generen un marco de protección al colectivo.
