En Audiencia realizada el viernes 10 de junio de 2022, Doña Letizia recibió en el Palacio de La Zarzuela a la Junta Directiva de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes – ALIBER, quienes presentaron entre las principales conclusiones del Estudio ENSERio LATAM, el hecho de que el 65% del colectivo han sufrido un retraso en el diagnóstico en promedio de 8 años, generando esto un gran impacto en los pacientes y sus familias; el Estudio pone de relieve además el impacto económico que suponen las enfermedades raras en Latinoamérica. El 94% de las familias los considera altos o muy altos; además del impacto psicosocial, laboral y familiar genera sentimientos de depresión, disminución de ingresos o aislamiento.
Como principal prioridad, el Estudio evidencia la importancia de establecer definición global de “Enfermedad Rara” que permita una provisión más igualitaria de servicios socio-sanitarios así como la posibilidad de llevar a cabo estudios comparativos internacionales.
Este evento se presenta en un momento muy especial para la causa, porque es la primera vez que “contamos con estudios y datos que ponen de relieve nuestros retos comunes, ya que hasta la fecha sólo los podíamos evidenciar con nuestra experiencia como pacientes” refirió Juan Carrión Tudela, Presidente de ALIBER. De hecho, uno de los principales retos que ha trasladado a Doña Letizia ha sido el que ”es muy difícil hablar de una cifra estimada de personas con enfermedades poco frecuentes en la región”.
La razón reside en que algunos países en Latinoamérica definen como “raras” aquellas enfermedades que afectan a 1 de cada 5.000 personas, pese a que la definición en Europa responde a 1 persona por cada 2.000, lo que supondría en torno a 42 millones de personas. Datos que son clave para “entender y abordar clínica y socialmente estas patologías” referenció Carrión.
Junto a esta prioridad, el Estudio establece recomendaciones que irá trasladando al resto de agentes decisores en espacios como el Foro de Alto Nivel sobre Enfermedades Raras en Iberoamérica que la organización celebrará en Santo Domingo, República Dominicana los días 9 y 10 de noviembre de 2022, como preámbulo de la Cumbre de Jefes de Estado que se realizará en dicho país en el próximo mes de marzo de 2023; espacios, a través de los cuales busca comprometer al resto de países en la necesidad de elevar la Resolución de la ONU sobre enfermedades raras ante la OMS a fin de implicar a todos los países en el desarrollo de políticas específicas.
En este aspecto, el apoyo de Su Majestad la Reina ha sido clave para evidenciar este impacto social y sanitario en marcos como los Objetivos de Desarrollo Sostenible, la Declaración de la ONU sobre Cobertura Universal de la Salud que ya integró a las enfermedades raras en 2019 o la Resolución de la ONU sobre Enfermedades Raras, aprobada en la recta final de este informe y que impactará directamente en Latinoamérica al instar a los países a garantizar el acceso universal y equitativo a servicios de salud de calidad a través de la promoción, entre otros, de estrategias y acciones nacionales.
“Lograr trasladar esta realidad a Su Majestad de la mano de representantes de varios países es un claro ejemplo del compromiso de las instituciones con nuestra causa y de la fuerza de nuestro tejido asociativo”, ha asegurado el presidente de ALIBER, Juan Carrión.
Juan Carrión agradeció a la Latin America Patients Academy – LAPA, la colaboración en la organización de este evento, así como su apoyo en impulsar políticas que generen un marco de protección al colectivo.
