El Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas – ENHU, El Instituto Roosevelt y la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes – ALIBER, presentaron el Estudio de Necesidades Socio-sanitarias de Personas y Familias con Enfermedades Poco Frecuentes – ENSERio LATAM Capítulo Colombia, que permitió un primer análisis de situación de las necesidades tanto sociales, sanitarias, educativas y laborales de los pacientes y sus familias tanto de Latinoamérica como de Colombia en particular.
Los resultados del estudio ENSERio LATAM Capítulo Colombia fueron presentados formalmente en un evento denominado “Construcción y Desarrollo de las Políticas de Enfermedades Huérfanas en Colombia”, con el fin de dar a conocer este aporte que contribuye en el conocimiento de la realidad nacional de los Pacientes con Enfermedades Huérfanas.
El Presidente de ALIBER, Juan Carrión Tudela participó del evento del lanzamiento de forma virtual y exaltó la labor del observatorio ENHU y del Instituto Roosevelt por su apoyo a la Alianza tanto en la recolección de la muestra, como en el análisis de la data del Estudio ENSERio Capítulo Colombia, que posibilitó estudiar la situación de este colectivo y que aporta datos importantes sobre las personas que viven con alguna de estas condiciones en dicho país.
El evento fue muy concurrido y exaltado por los asistentes quienes valoraron en gran medida el esfuerzo llevado a cabo por ALIBER, El observatorio ENHU y El Instituto Roosevelt, entidades que llevaron a cabo la elaboración del informe del Estudio de Necesidades Socio-sanitarias de Personas y Familias con Enfermedades Poco Frecuentes – ENSERio LATAM Capítulo Colombia.
