San José, 28 jul (elmundo.cr) – La diputada del Partido Liberación Nacional (PLN), Andrea Álvarez, presentó el proyecto de ley “Prevención y Atención Integral de la Salud de las Personas con Enfermedades Raras para Mejorar su Calidad de Vida y la de sus Familias”.
Con el objetivo de garantizar la atención de las necesidades de salud a los pacientes con enfermedades raras, teniendo la prevención, el abordaje óptimo y posibles diagnósticos.
Las enfermedades raras (ER), también conocidas como huérfanas o poco frecuentes, constituyen una prioridad en las políticas públicas de salud porque son aquellas enfermedades o síndromes crónicamente debilitantes, graves, que amenazan la vida y que tienen prevalencia inferior a 5 personas por cada 10.000 habitantes, como lo definen la Organización Mundial de la Salud y la Unión Europea.
Algunas de estas enfermedades son hipertensión pulmonar, esclerosis múltiple, atrofia muscular espinal, raquitismo hipofosfatémico ligado al cromosoma X, entre otras.
Estas enfermedades tienen un riesgo elevado de muerte o de invalidez crónica y, aunque son poco frecuentes de forma aislada, en su conjunto, son importantes debido a que afectan del 5% al 7% de la población de los países desarrollados. Esto supone, en el caso de Costa Rica, que afectan a más de 250.000 personas.
La diputada Álvarez indicó que «está muy ilusionada por presentar esta propuesta de ley, sobre todo porque se enfoca a una población que ha sido históricamente invisibilizada, por lo que este proyecto de ley ofrece una esperanza a todas estas familias que se han sentido frustradas y solas al ver a sus parientes sufrir estas enfermedades sin el apoyo optimo requerido de parte del Estado costarricense».
Según la legisladora, esta ley es un punto de partida para que el sistema de salud costarricense desarrolle y lleve a cabo las estrategias necesarias de atención sanitaria y social para las ER, y se constituya en una guía para implementar, coordinar e innovar los planes nacionales en prevención, diagnóstico, terapéutica, investigación, actualización, formación en materia de ER y vigilancia.
Dentro de las fundaciones que formaron parte de la presentación del proyecto de ley estuvieron las de Atrofia Muscular, Esclerosis Múltiple, Hipertensión Arterial y Fundación Pecas, así como las asociaciones Ehlers Danlos, Pro Niños con Enfermedades Progresivas (Apronep) y Nuestro Mundo Cornelia Lange
La iniciativa 23.257 indica que los recursos para el financiamiento del proyecto, serían provenientes del del Fondo de Desarrollo Social y Asignaciones Familiares (Fodesaf).
