La Asociación internacional de familiares y afectados de lipodistrofias AELIP, se suma a las reivindicaciones tanto de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) como de la Plataforma para la creación de la especialidad multidisciplinar de Genética clínica que solicitan que España cuente con dicha especialidad.
Desde AELIP queremos aportar nuestro granito de arena sumandos a esta iniciativa con la intención de lograr este ambicioso objetivo que permitirá ayudar a conseguir un diagnóstico precoz de las enfermedades raras en España y y evitar a los pacientes y sus familias la odisea a la que se enfrentan en búsqueda del diagnóstico, que en España el tiempo es de 4 años llegando a fallecer pacientes sin poner nombre a su enfermedad
La presidenta de AELIP Naca Perez de Tudela recuerda que ya son más de quince años reclamando por parte de FEDER, entidad de la que forma parte AELIP y más de 30 años desde la Asociación Española de Genética Humana, que España cuente con la especialidad de Genética clínica, haciendo hincapié en que además se trata del único país de la Unión Europea que no cuenta con dicha especialidad en la cartera de Formación Sanitaria Especializada.
https://www.aelip.es/noticias/2024/01/22/aelip-une-a-reivindicaciones-feder.asp
