Nesta sexta-feira (12) estivemos em Salvador (BA) para apoiar e participar do Fórum Baiano de Doenças Raras com ênfase em Epidermólise Bolhosa, realizado pela AED – Educação, Consultoria e Cursos em Saúde.
O encontro contou com a participação de profissionais que por toda a programação puderam tirar dúvidas com os palestrantes.
A delegada da AFAG na Bahia, Camila Magalhães, abordou conceitos básicos sobre os direitos dos pacientes, dando foco a questão do atendimento aos pacientes com doenças graves e raras, abordando algumas políticas públicas e reforçando o importante papel das associações pacientes no auxílio e orientação às famílias.
A coordenadora da AFAG do estado de Minas Gerais, Juliana Oliveira, apresentou um painel sobre o cenário das doenças raras no Brasil e também levantou o debate sobre a humanização da saúde.
As particularidades da Epidermólise Bolhosa foram tema de muitas exposições que trouxeram conceitos sobre doença, detalhando o tratamento paliativo voltado para as bolhas e feridas provocadas pela doença, exemplificando boas práticas no atendimento ao paciente, dentro das suas necessidades particulares. Além disso, outros conceitos como cuidados odontológicos, aspectos nutricionais e cuidados complementares foram amplamente abordados.
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Source: AFAG
