La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se une hoy a la celebración del Día Mundial de la Beneficiencia en un marco en el que, tal y como señala Naciones Unidas, «se puede contribuir a la promoción del diálogo, la solidaridad y la comprensión mutua entre las personas».
En este contexto, FEDER aprovecha para recordar las prioridades que motivan su acción social en este 2016, apostando por la coordinación y el Trabajo en Red como bandera hacia la defensa de los derechos de las personas con enfermedades poco frecuentes; un colectivo que suma alrededor de tres millones de personas en nuestro país.
Cuando hablamos de ER, «hay aspectos como el acceso a una atención especializada, una educación de calidad o la inclusión laboral que no podemos dejar de lado» explica Juan Carrión, Presidente de la Federación. Por eso, en este marco, la organización recuerda las 7 medidas concretas con las que buscan garantizar la adecuada coordinación de todos los agentes implicados:
1. Designar nuevos CSUR con el objetivo de cubrir como mínimo los 21 grupos de patologías. Cubriendo al menos 5 grupos en 2016, con una representación activa en el proceso selección y designación.
2. Impulsar protocolos de coordinación entre los CSUR del todo el territorio nacional.
3. Dotación económica de naturaleza presupuestaria de los Fondos de Cohesión, a nivel estatal.
4. Favorecer un desarrollo normativo que, a nivel nacional y autonómico establezca los mecanismos de coordinación y cooperación de los servicios de las Comunidades Autónomas y garantice que todos los usuarios del SNS puedan tener acceso a los recursos sanitarios disponibles en igualdad de condiciones con independencia de su lugar de residencia.
5. Impulsar un Pacto en materia sanitaria entre todas las CCAA para garantizar el establecimiento de mecanismos de coordinación y cooperación de los servicios, así como para facilitar la colaboración entre centros hospitalarios y especialistas médicos en todas las Comunidades.
6. Favorecer el encuentro entre todos los sectores implicados: industria, profesionales y pacientes, por grupos de patologías, que permita obtener un documento de consenso que recoja propuestas para crear una infraestructura organizativa y los recursos telemáticos necesarios para favorecer dicha coordinación.
7. Impulsar un modelo de Atención Integral que cuente con dotación presupuestaria y esté basado en el establecimiento de canales de comunicación y coordinación, a nivel nacional y autonómico entre los diferentes agentes y ámbitos:
– Servicios sociales, sanidad y educación
– Atención Primaria, Atención hospitalaria y los CSUR
– Administraciones públicas, profesionales, pacientes e Industria.
Source: FEDER
