La Delegación catalana de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra el 22 de septiembre una reunión con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS). El objetivo principal es el establecimiento de un marco colaborativo que dé respuesta al colectivo tanto a nivel nacional como internacional. La cita se llevará a cabo entre Rober Pleticha, Denis Costello y Marta Campabadal, parte del equipo RareConnect, y Regla Mª Garci Espejo, Psicóloga de la Federación.
Si bien es cierto que ambas partes confluyen en su lucha contra la realidad que rodea las enfermedades poco frecuentes, el objetivo de esta reunión es presentar los proyectos trasversales que a día de hoy se están desarrollando desde FEDER. Y es que, a día de hoy, las iniciativas que conforman el Plan Estratégico de la organización alcanzan ya la cifra de 34; todo ello con el objetivo de proteger los derechos de más 3 millones de personas en nuestro país.
Por su parte EURORDIS, que recientemente ha inaugurado sede en la capital catalana, busca consolidar la participación progresiva de pacientes y expertos en la toma de decisiones de las políticas de salud, bienestar y educación en el ámbito de las enfermedades raras a través de proyectos como Rare Connect, una plataforma enfocada a que los pacientes con enfermedades raras, sus familias y las organizaciones pueden desarrollar comunidades en línea y conversaciones a través de los diferentes continentes y lenguas.
13/09/2016.
Source: FEDER
