La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se ha alineado con el movimiento internacional de enfermedades poco frecuentes para presentar sus recomendaciones en el abordaje de tres cuestiones de vital importancia para el colectivo: diagnóstico, tratamiento y atención especializada.
Para ello, y en el marco del encuentro del Consejo Nacional de Alianzas (CNA), grupo de trabajo de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), que se celebró entre los días 2 y 3 de octubre, organizaciones de pacientes de todo el mundo plantearon respuestas a estos problemas que a día de hoy se configuran como las principales barreras de quienes conviven con una ER: un colectivo que suma 30 millones de personas a nivel continental y 3 en el panorama nacional, cuya representación en este encuentro estuvo cubierta por Alba Ancochea, Directora de FEDER y su Fundación.
Source: FEDER
