La sinergia entre Fundación QUAES y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha permitido la consolidación del Servicio de Atención Psicológica (SAP) en la Delegación valenciana de la organización.
La relación entre ambas entidades ha permitido hacer extensible este recurso en la autonomía ya que hasta la fecha sólo se ofrece, de forma presencial, en las comunidades de Andalucía, Cataluña, Madrid, Extremadura y Murcia. Se trata de un nuevo hito dentro de la trayectoria de la colaboración que busca cubrir las necesidades y apoyo psicológico de las familias. Este servicio se realizará en las instalaciones que tiene la Fundación QUAES en el centro de Valencia (Calle Colón 1).
Como resultado, el colectivo valenciano de ER contará con los principales recursos y servicios que se prestan desde el SAP a nivel presencial. Así, podrán tomar parte en talleres didácticos relacionados con la gestión del conocimiento, educación, autoestima o uso de la tecnología como herramienta para mejorar la salud. Actividades que se complementan con el desarrollo de los encuentros clave del servicio: los Grupos de Ayuda Mutua (GAMs) y los talleres de respiro familiar.
Pero no sólo eso. El apoyo de Fundación QUAES «es fundamental para el SAP, en tanto en cuanto, además de la atención directa, nos permite promover formación, la creación de documentos de carácter científico y divulgativo, el desarrollo del trabajo en red o el impulso de programas educativos enfocados directamente al empoderamiento de los pacientes en la toma de decisiones de su salud» ejemplifica Isabel Motero, Responsable del SAP.
Por su parte, Miriam Pastor, secretaria del Patronato de la Fundación QUAES, valora el servicio que se acaba de firmar: «Una de nuestras prioridades es el área social sanitaria y este proyecto se enmarca perfectamente en la voluntad que tenemos de apoyar a los pacientes. Nuestra intención es ayudar al paciente a que sea capaz de gestionar su propia salud pero siempre que sea un empoderamiento basado en el conocimiento. Además, ir de la mano de FEDER en esta iniciativa es ya una garantía de éxito del proyecto porque la Federación hace una excelente labor en beneficio de sus asociados».
La atención psicológica: una necesidad
La mayor parte de las ER suelen ser crónicas y degenerativas, siendo el 65% de ellas graves e discapacitantes. Las características inherentes de las ER, sumado al gran desconocimiento que existe al respecto, hace que las familias se sientan aisladas, sin recursos y sin apoyo profesional.
De ahí que las necesidades de apoyo psicológico sean esenciales en el caso de las ER, tanto para las personas como para su familia, para poder afrontar el estrés que genera la escasez de información, la ausencia de tratamiento o el deterioro que conllevan.
Y es que, a día de hoy, «la atención psicológica supone una de las herramientas más eficaces para ayudar a las personas en el proceso de enfermedad, en la promoción de su equilibro personal y emocional y, por tanto, en la recuperación de su salud» valora Motero.
Conscientes de ello, desde FEDER se ha dado impulso a este servicio que, en los últimos cuatro años, ha multiplicado por siete su número de usuarios. Así, en la última década, la Federación ha podido ayudar a más de 4.650 personas a través de este recurso.
Una atención que, además de su forma presencial, se presta también por vía telefónica y online, haciendo posible la atención de cualquier persona lejos de cualquier barrera física. «De hecho –subraya la Responsable del SAP- nuestro recurso online es cada vez más utilizado por nuestros usuarios, ya que es totalmente accesible y nos permite llegar a cualquier rincón».
Una sinergia histórica
La colaboración entre ambas entidades ha hecho posible el desarrollo de diferentes iniciativas enfocadas al empoderamiento del movimiento asociativo. Así, tras la materialización de la colaboración mediante un convenio, las entidades asociadas a FEDER pueden acceder a un espacio para la realización de encuentros y conferencias dentro de Valencia gracias a la Fundación QUAES.
Además, juntos han trabajado para impulsar actividades formativas con las que empoderar al tejido asociativo de la Federación, que a día de hoy se cifra en 319 entidades.
Sobre Fundación QUAES
Fundación QUAES es una organización sin ánimo lucro, dedicada a fomentar la difusión de los avances médicos y científicos entre la sociedad. Su vocación es compartir el conocimiento de manera rigurosa y accesible, generando un verdadero punto de encuentro entre la sociedad, el ámbito académico y los profesionales de la sanidad.
La Fundación, desde su área social sanitaria, colabora con más de sesenta Asociaciones de Pacientes de toda España.
La característica principal la Fundación QUAES es la investigación, y siempre teniendo en cuenta a los pacientes; es decir, lograr que investigación y pacientes encajen y funcionen sincronizados; acercarles la investigación y hacerles partícipes de los avances y hallazgos.
Source: FEDER
