Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) participa el 28 de noviembre en el Foro Internacional de Enfermedades Huérfanas que se celebra en Bogotá (Colombia) para desarrollar la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras que se está desarrollando en nuestro país.
En este marco, Carrión ha podido reunirse con los miembros del Observatorio de Enfermedades Huérfanas, de la Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal (ACOPEL), Cronicare y la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) que también preside.
En este marco, además, el colectivo iberoamericano de enfermedades raras ha podido reunirse con el Ministerio de Salud y Protección social para trasladar la realidad en la que se encuentran las familias con estas patologías.
Última actualización: 28/11/2016.
Source: FEDER
