El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad ha publicado información actualizada sobre el estado de situación de las Redes Europeas de Referencia (ERNs) y, también, de los centros españoles que participarán de las mismas. A día de hoy existen 24 redes y España participa en 17 de ellas, destacando Cataluña como la Comunidad Autónoma con más centros participantes.
Las Redes Europeas de Referencia (ERN) tienen como objetivo principal proveer el marco de rutas sanitarias para pacientes de Enfermedades Raras a través de un alto nivel de especialización integrada. Consiste, en definitiva, en proveer a los profesionales sanitarios de las herramientas y las guías adecuadas a través de estas Redes, por lo que resulta esencial que los centros españoles (CSUR) participen de las mismas.
Más información en la página del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.
Redes Europeas de Referencia
|
Coordinador
|
Número de centros participantes
|
Centros españoles
|
CCAA
|
| ERN de síndromes genéticos con riesgo tumoral (ERN GENTURIS) | Prof. Nicoline Hoogerbrugge Radboud University Medical Center Nijmegen | 23 | Hospital Universitari Germans Trias i Pujol y ICO Badalona | Cataluña |
| Hospital de Sant Joan de Déu | Cataluña | |||
| ERN de cánceres raros en adultos (EURACAN) | Professor Jean-Yves Blay Centre Léon Bérard | 65 | Complejo Hospitalario Regional Virgen del Rocío | Andalucía |
| Hospital de la Santa Creu i Sant Pau | Cataluña | |||
| ICO L´Hospitalet y Hospital Universitari de Bellvitge | Cataluña | |||
| ERN de cáncer pediátrico (hemato-oncológico) (PaedCan-ERN) | Professor Ruth Ladenstein St. Anna Kinderspital & St. Anna Kinderkrebsforschung | 57 | Complejo Hospitalario Regional Virgen del Rocío | Andalucía |
| Hospital de Sant Joan de Déu | Cataluña | |||
| Hospital Universitari Vall d’Hebron | Cataluña | |||
| Hospital Universitario y Politécnico La Fe | Comunidad Valenciana | |||
| ERN de enfermedades hematológicas raras (EuroBloodNet) | Professor Pierre Fenaux Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, Hôpital Saint-Louis | 66 | Hospital Universitari Vall d’Hebron | Cataluña |
| ERN de inmunodeficiencias y enfermedades autoinflamatorias y autoinmunes raras (RITA) | Professor Andrew Cant The Newcastle upon Tyne Hospitals NHS Foundation Trust | 24 | Hospital Universitari Vall d’Hebron | Cataluña |
| ERN de enfermedades endocrinas raras (Endo-ERN) | Professor Alberto M. Pereira Leiden University Medical Center |
69 | Hospital de Sant Joan de Déu | Cataluña |
| Hospital Universitari Vall d’Hebron | Cataluña | |||
| Hospital Universitario de Cruces | País Vasco | |||
| ERN de trastornos metabólicos hereditarios raros (MetabERN) | Professor Maurizio Scarpa Helios Dr. Horst Schmidt Kliniken | 68 | Complexo Hospitalario Universitario de Santiago | Galicia |
| Hospital de Sant Joan de Déu | Cataluña | |||
| Hospital Universitari Vall d’Hebron | Cataluña | |||
| Hospital Universitario 12 de Octubre | Madrid | |||
| Hospital Universitario de Cruces | País Vasco | |||
| ERN de epilepsias complejas y raras (EpiCARE) | Professor Helen Cross Great Ormond Street Hospital for Children NHS Foundation Trust | 28 | Hospital Clínic i Provincial de Barcelona y Hospital de Sant Joan de Déu | Cataluña |
| Hospital del Mar | Cataluña | |||
| Hospital Universitario y Politécnico La Fe | Comunidad Valenciana | |||
| ERN de enfermedades neurológicas raras (ERN-RND) | Dr Holm Graessner Universitätsklinikum Tübingen | 31 | Hospital Clínic i Provincial de Barcelona y Hospital de Sant Joan de Déu | Cataluña |
| Hospital Universitari Vall d’Hebron | Cataluña | |||
| ERN de enfermedades neuromusculares raras (EURO-NMD) | Professor Kate Bushby The Newcastle upon Tyne Hospitals NHS Foundation Trust | 60 | Complejo Hospitalario Regional Virgen del Rocío | Andalucía |
| Hospital de la Santa Creu i Sant Pau | Cataluña | |||
| Hospital de Sant Joan de Déu | Cataluña | |||
| Hospital Universitari Vall d’Hebron | Cataluña | |||
| Hospital Universitario y Politécnico La Fe | Comunidad Valenciana | |||
| ERN de enfermedades oftalmológicas raras (ERN-EYE) | Professor Hélène Dollfus Hôpitaux Universitaires de Strasbourg | 30 | ||
| ERN de anomalías craneofaciales y enfermedades otorrinolaringológicas raras (CRANIO) | Professor Irene Mathijssen Erasmus MC: University Medical Center Rotterdam | 29 | Hospital Universitario 12 de Octubre | Madrid |
| Hospital Universitari Vall d’Hebron | Cataluña | |||
| ERN de enfermedades dermatológicas raras y no diagnosticadas (ERN-Skin) | Professor Christine Bodemer Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, Hôpital Necker-Enfants Malades | 53 | Hospital Clínic i Provincial de Barcelona y Hospital de Sant Joan de Déu | Cataluña |
| ERN de enfermedades óseas raras (BOND) | Dr Luca Sangiori Rizzoli Orthopaedic Institute, Bologna, Italy | 38 | ||
| ERN de enfermedades de tejido conectivo y musculoesqueléticas raras (ReCONNET) | Professor Marta Mosca AOU Pisan | 25 | ||
| ERN de enfermedades renales raras (ERKNet) | Professor Franz Schaefer Universitätsklinikum Heidelberg, Germany | 37 | Hospital Universitari Vall d’Hebron | Cataluña |
| ERN de anomalías hereditarias y congénitas raras (ERNICA) | Professor Rene Wijnen Erasmus MC: University Medical Center Rotterdam | 20 | ||
| ERN de malformaciones congénitas raras y discapacidades intelectuales raras (ITHACA) | Professor Jill Clayton-Smith Central Manchester University Hospitals NHS Foundation Trust | 36 | ||
| ERN de enfermedades hepáticas raras (RARE-LIVER) | Professor David Jones The Newcastle upon Tyne Hospitals NHS Foundation Trust | 28 | Hospital Clínic i Provincial de Barcelona | Cataluña |
| Hospital Universitario La Paz | Madrid | |||
| ERN de trasplante infantil (TRANSCHILD) | Dr Manuel López Santamaría Hospital Universitario La Paz | 17 | Hospital Universitario La Paz | Madrid |
| ERN de enfermedades cardiacas poco comunes y raras (GUARD-HEART) | Professor Arthur Wilde Academic Medical Center Amsterdam | 24 | Hospital de Sant Joan de Déu | Cataluña |
| Hospital Universitario Puerta de Hierro Majadahonda | Madrid | |||
| Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca | Murcia | |||
| ERN de enfermedades respiratorias raras (ERN LUNG) | Professor Thomas O.F. Wagner Universitätsklinikum Frankfurt | 58 | Hospital Clínic i Provincial de Barcelona | Cataluña |
| Hospital Universitari Vall d’Hebron | Cataluña | |||
| Hospital Universitario 12 de Octubre | Madrid | |||
| ERN de enfermedades vasculares multisistémicas raras (VASCERN) | Professor Guillaume Jondeau Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, Hôpital Bichat | 31 | ||
| ERN de enfermedades urogenitales raras y complejas (ERN eUROGEN) | Professor Christopher Chapple Sheffield Teaching Hospitals NHS Foundation Trust | 29 |
Source: FEDER
