En el Día Nacional de la Fibrosis Quística, la Federación Española de Enfermedades raras ha querido mostrar su apoyo a las personas y familias que conviven con esta patología. La jornada tiene como objetivo incrementar la conciencia sobre la problemática que enfrenta el colectivo, focalizándose este año en la mejora del acceso a tratamientos con nuevos medicamentos.
El tejido asociativo, denuncia la dificultad y la demora en el tiempo que existe en España para el acceso a los nuevos tratamientos, ya que aunque en los últimos años se ha producido un gran avance en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad, esta sigue siendo una patología sin cura.
Por este motivo, resulta determinante el acceso a los últimos tratamientos, hecho que supondría una mejora en la calidad de vida de las personas con esta enfermedad y de sus familias.
Con la celebración del Día Nacional de la Fibrosis Quística, también se pretende arrojar luz sobre la situación global en lo referente al cuidado de la enfermedad e impulsar la investigación en esta patología para el desarrollo de nuevos y mejores tratamientos.
Actualmente se estima que uno de cada 5000 nacidos en nuestro país cuenta con esta patología crónica y degenerativa, mientras que uno de cada 35 habitantes son portadores sanos de la misma.
Última actualización: 26/04/2017
Source: FEDER
