La Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) celebra por primera vez su Escuela de Verano en castellano. La cita, que tendrá lugar entre el 5 y 9 de junio en Barcelona, cuenta con el apoyo de la Plataforma de Malalties Minoritàries, el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) y nuestra Federación.
Impulsada hace 9 años, la Escuela de Verano de EURORDIS ha formado a más de 300 participantes de más de 40 países en aspectos clave relativos a la investigación: desde el desarrollo de ensayos clínicos hasta el proceso de autorización y comercialización de medicamentos, pasando por el marco regulatorio que regula estos procedimientos y las consideraciones éticas que han de tenerse en cuenta.
«El hecho de que se celebre por primera vez en castellano, permite que la escuela no sólo se abra a las entidades europeas y españolas, sino también a las latinoamericanas» explica Juan Carrión, Presidente de nuestra Federación y Fundación, quien además será el encargado de inaugurar la escuela.
Junto a él, nuestra Federación participa en el programa de la jornada a través de Anna Ripoll, Vocal de la Junta Directiva de FEDER, quien desarrollará el papel de los pacientes en la atención de su salud, y Estrella Mayoral, Responsable de Atención Directa, que profundizará en la labor que se lleva a cabo desde nuestro Servicio de Información y Orientación.
Además, en un año marcado por la investigación, es precisamente ésta el eje vertebrador del programa de la escuela, incluyendo aspectos que a todos nos ocupan: diagnóstico, ensayos clínicos y desarrollo de terapias innovadoras. En todo este proceso, como sabéis, los pacientes están adquiriendo un papel cada vez más representativo como agentes que intervienen en el mismo.
Última actualización: 02/06/2017.
Source: FEDER
