Un año más, participamos en la iniciativa #GivingTuesday para recaudar fondos. En esta ocasión, irán destinados a promover la investigación de las enfermedades poco frecuentes. Este proyecto global se celebra el 28 de noviembre con el propósito de que la ciudadanía colabore y se implique con causas sociales.
Este movimiento solidario que busca incentivar las buenas acciones. Para ello, dedica un día en todo el mundo a celebrar la acción de donar y colaborar, ya sea con alimentos, tiempo (voluntariado), objetos de segunda mano, dinero y con todo aquello que pueda ayudar a mejorar la vida de las personas.
La iniciativa también anima a utilizar el hashtag #GivingTuesday en las redes sociales para difundir este proyecto y movilizar a la ciudadanía, asociaciones y empresas para que participen en este Día Mundial a través de la donación. Todas las iniciativas y proyectos que forman parte de esta acción benéfica están recogidos en una web y nosotros somos uno de ellos.
“Este proyecto es como el Black Friday o el Ciber Monday”, explica Juan Carrión, Presidente de la Federación y de la Fundación, “salvo que el #GivingTuesday, en vez que de incentivar las compras, lo que hace es promover la colaboración y las donaciones de la ciudadanía hacia las entidades sociales”, añade.
Este año, la Federación participa en el #GivingTuesday con el propósito de recaudar fondos que impulsen la investigación de estas patologías para mejorar la vida de los más de 3 millones de personas que conviven con alguna de estas enfermedad en España y de sus familiares.
En este sentido, la investigación de las enfermedades poco frecuentes busca reducir el tiempo de espera de estos pacientes hasta lograr el diagnóstico de la patología y el acceso a un tratamiento. Los fondos generados con el #GivingTuesday irán destinados a “fomentar el conocimiento de la investigación existente, potenciar el trabajo con las entidades que trabajan en tareas de investigación y convocar ayudas que posibiliten la investigación para que los profesionales puedan continuar su labor”, afirma nuestro Presidente.
“La investigación es esencial para el futuro de las enfermedades raras y para mejorar la calidad de vida de estas personas. Cada granito cuenta”, recuerda Carrión, quien anima “a todo aquel que lo desee a colaborar con esta acción solidaria, tanto divulgando información acerca del #GivingTuesday en las redes sociales, como haciendo un donación a la entidad”, apunta el Presidente.
Sobre el diagnóstico y el tratamiento
Desde el momento en que una persona tiene sospechas de que tiene una enfermedad rara y, hasta que recibe un diagnóstico por parte del equipo médico, el paciente tiene que esperar una media de 5 años y, en algunos casos, el tiempo se dilata hasta los 9 años de espera. Durante estos años, en el 30% de los casos se produce un agravamiento de la enfermedad, que podía haber sido evitado de tener un diagnóstico.
Además, el 40% de las personas que conviven con estas patologías todavía no dispone de tratamiento o, si lo tiene, no es el adecuado. Por otro lado, es frecuente que estas personas asuman grandes gastos por desplazamientos a hospitales o Centros de Rreferencia y por el acceso a los medicamentos y productos sanitarios, ya que no en todos los casos están cubiertos por la Seguridad Social.
“Los expertos coinciden en que reducir el tiempo en que el paciente obtiene un diagnóstico riguroso y el acceso a un tratamiento adecuado a su enfermedad sirve para reducir las consecuencias de la enfermedad”, asevera Carrión.
La pasada edición
FEDER ya participó en la edición del #GivingTuesday del 2016. En esa ocasión, los fondos recaudados fueron destinados a la campaña “Respiro Familiar”, que buscaba conceder a las familias que conviven con hijos o hijas con enfermedades poco frecuente un rato de tiempo libre.
Recaudamos fondos para que los padres pudiesen disponer de tiempos para ellos, mientras que sus hijos se quedaban con otros cuidadores y niños en su misma situación.
Acerca del #GivingTuesday
Este movimiento solidario surgió en Estados Unidos en 2012 como estela a otros días como el Black Friday o el Ciber Monday (ambos promueven las compras de cara a la Navidad). En la primera edición del #GivingTuesday participaron miles de organizaciones y personas con el mismo propósito: colaborar en acciones solidarias.
La iniciativa pasó a ser un movimiento global en 2014 ya que se extendió a Canadá, Australia y Singapur. Además, en los países donde se habla español apareció la versión “Un Día Para Dar”. Más de 35.000 organizaciones de 68 países ya formaron parte de esta campaña en 2015.
Este proyecto global llegó a España hace dos año y recaudó 405.000 euros para los más de 260 proyectos sociales que participaron. La primera edición española también hizo posible que 982 personas donasen sangre por primera vez, además, tuvo gran repercusión en los medios de comunicación y el hasgtah #GivingTuesday fue la etiqueta más utilizada en Twitter durante 5 horas.
¡Anímate a colaborar! Dona ahora y ayuda a la investigación de las enfermedades raras.
Última actualización: 18 de octubre de 2017.
Source: FEDER
